אב במשרה מלאה

אתמול נסענו דר ואני להורים של איריס. ניסיתי לחשב כמה זמן לא הייתי אצלם בבית. הפעם האחרונה היתה משהו בתחילת מאי, לפני שאיריס התחברה לחמצן, לפני בערך שלושה חודשים. לפני כן היינו מבלים אצל ההורים של איריס בשבתות, בערך כל שבועיים. מהרגע שאיריס התחברה למחולל חמצן הפסקנו לצאת מהבית, ולא נסענו יותר להורים של איריס. לא שמתי לב לזה עד השבוע האחרון.

מאז מותה של איריס שמתי לב שיש לי המון זמן פנוי. כשאיריס עוד חיה, והיינו בתוך המירוץ הזה של תרופות-אשפוזים-חמצן-טיפולים, לא שמתי לב עד כמה הייתי עסוק. הריצות האלה – להביא מרשמים, להביא תרופות מבית המרקחת, להחליף בלוני חמצן ולהסיע ולשהות בטיפולים, כל הדברים האלה כילו את הזמן שלי בתקופה האחרונה. פתאום יש לי זמן, לא צריך לרוץ לבית מרקחת, לא צריך לרוץ לרופא המשפחה להמיר מרשמים, לא צריך לחפש תרופות יקרות בכל בתי המרקחת באזור. לא צריך לקפוץ מכל טלפון מאיריס שמבשר "החום עלה, צריך לנסוע להתאשפז".

הזמן הפנוי הביא איתו קצת הרגשת ריקנות. פתאום לא ברור מה צריך לעשות. למזלי, דר השבוע היתה כבר בחופש והזמן שלי נוצל להפקת "קייטנת אבא". כבר בשנה שעברה החלטנו איריס ואני שאת השבועיים-וחצי חופש גדול של דר באוגוסט אנחנו נתכנן מראש, נזמין מראש את הדברים, כך שלא יצא מצב שבו אנו תקועים עם דר משועממת בבית ללא מעש. קראנו לזה "קייטנת אמא". השנה איריס עוד הספיקה לתכנן חלק מהקייטנה של השבוע.

ביום ראשון ביקרנו במוזיאון הילדים בחולון. בשנה שבעברה דר נהנתה מאוד ב"עולם הפרפרים". השנה הזמנו כרטיסים לפעילות "המסע לתיקון מכונת הזמן". דר מאוד נהנתה בפעילות, אני מאוד אוהב את המקום הזה, יש בו תמימות וכיף שאין בהרבה אטרקציות לילדים היום:

ממתינים לסיור במוזיאון הילדים

דר מעופפת במוזיאון הילדים

ביום שני דר וחברותיה נהנו בסדנת קרמיקה אצל יפית, המורה לקרמיקה של איריס. איריס הזמינה סדנת קרמיקה לילדים לפני כמה חודשים. דר, ארז הבן דוד והחברות מאוד נהנו בסדנה. ביום רביעי בבוקר חזרנו לשיעור שני, שם הילדים צבעו את העבודות מיום שני. היה מאוד נחמד, פעמיים שיעור של שעה וחצי (די והותר לילדים).

בשיעור קרמיקה

ביום שלישי נסענו לביקור בבית התפוצות. בשנה שעברה היינו שם בתערוכת "א-ב-גע-דע" והילדים מאוד נהנו. השנה שילבנו את הביקור בתערוכה עם סדנת היצירה "מיצב משפחתי" בהשראת חנון פיבן. פיבן יוצר יצירה חדשה שתורכב מ-3600 לוחות שיצרו משפחות יהודיות בארץ ובעולם. בסדנה כל משפחה יוצרת את הלוח שלה מחפצים, כשאין הרבה מגבלות וחוקים על היצירה. ניתן ליצור פרצוף, תמונה או כל דבר אחר מהחפצים שמפוזרים בסלסלות בחדר. הייתי עם דר וארז בסדנה והם כל כך נהנו ליצור את הלוח שלהם.

תהליך היצירה

היה מעניין לראות את דר וארז בונים את היצירה שלהם. הם החליטו ליצור פרצוף, שמורכב מחפצים שמייצגים את בני המשפחה. כותש שום – בגלל שאוהבים לבשל, פאזל – כי ארז אוהב להרכיב פאזלים, מסרק – כי לדר יש שיער ארוך. שעון – כי הם אוהבים להגיע בזמן לגן, צדפים – כי דר אוהבת את חוף הים והטבע, לגו – כי ארז ודר אוהבים להרכיב בלגו, מטוס – כי דר אוהבת לטוס לחו"ל, ברגים – כי אייל אוהב לפרק ולהרכיב דברים. בסוף דר הוסיפה חפיסות של כדורים בתור עגילים ופלאפון במקום פה. "כי אמא היתה משתמשת הרבה בכדורים ואהבה לדבר בטלפון", היא אמרה למדריכה. "ועכשיו היא בריאה?", שאלה המדריכה. – "לא, עכשיו היא מתה", ענתה לה דר בישירות. המדריכה החליפה צבעים.

היצירה הסופית

בא-ב-גע-דע

ביום חמישי קיימנו מסורת של שנים, שהילדים נוסעים ל"קייטנת האמבולנסים של סבא זאבי". אבא של איריס עובד במגן דוד אדום, וכל שנה באוגוסט דר ובני הדודים נהנים לבוא אליו לעבודה ולראות אמבולנסים, פנסים מהבהבים, סירנות וכריזות. בשנה שעברה שילבנו את הביקור גם בביקור בתחנת הכיבוי של חולון, והילדים היו מאושרים. השנה הזמנו גם חברות וחברים של דר לביקור. מי שלא ראה ילד מוקסם מאמבולנס או כבאית לא ראה שמחה אמיתית מימיו:

צילמתי את דר יושבת ליד הגה הכבאית, והתמונה שקפצה לי בראש היתה התמונה של איריס, בת שנתיים, יושבת ליד הגה של אמבולנס:

1974 מול 2012 – דומות, לא?

האמת ששמחתי על כך שהייתי עסוק השבוע עם דר. זה לא נותן זמן ליותר מדי מחשבות להכנס לראש. יש עוד כל כך הרבה דברים שאני צריך לעשות ואין לי כח לטפל בהם כעת כמו העניינים הכספיים של איריס, טיפול בחשבונות הבנק והוראות הקבע, הוצאת צו ירושה, ביטוחי חיים, ביטוח משכנתא ועוד נאחסים כאלה. הרבה יותר כיף לבלות עם בני ארבע בחופש.

דר ממשיכה לשאול שאלות ולעסוק במוות. זה קורה בדרך כלל כשמשהו מזכיר לה את איריס. לעיתים קרובות זה קורה באוטו, כשאנחנו בנסיעות ופעמים רבות זה מגיע בצורה לא צפויה:
אני: דר וארז, תסתכלו, כאן חופרים מנהרה לרכבת התחתית של תל אביב.
ארז: מה זה הטרקטורים האלה?
אני: אלה מקדחים, הם קודחים בורות באדמה.
דר: למה באדמה?
אני: כי הרכבת התחתית תיסע בתוך האדמה, כמו בלונדון, את זוכרת שירדנו באדמה לרכבת התחתית?
דר: וראינו את אמא, באדמה?
אני: לא, אמא היתה איתנו בלונדון.
דר: אמא קבורה באדמה.
אני: נכון, אמא קבורה באדמה, אבל בבית הקברות באבן יהודה, לא כאן.

דר: אני מאוד אהבתי את אמא.
אני: כן, גם אני אהבתי אותה. לכן עצוב לי שהיא מתה.
דר: אמא אהבה לקנות לי מתנות.
אני: כן, היא מאוד אהבה לקנות לך מתנות, לשמח אותך בדברים שאת אוהבת.

דר: איך הורידו אותה לאדמה?
אני: הורידו אותה לאט לאט ובזהירות.
דר: ושפכו חול?
אני: כן. כיסו אותה בחול. ועל החול מקימים מצבה משיש.
דר: זה בתוך בניין?
אני: לא, זה בחוץ. בית הקברות הוא מקום פתוח.
דר: אז לא קר לה שם לפעמים?
אני: לא, אמא כר לא מרגישה חום או קור.
דר: כן, כי היא מתה. מתי תיקח אותי לשם?
אני: בשבוע הבא, ביום שישי, כשהמצבה תהיה מוכנה.

כתבתי כבר בעבר שמעולם לא דיברתי על דר על מוות, מלחמות או דברים כאלה. רציתי לתת לה כמה שיותר זמן לחיות בלה-לה-לנד של ילדה, בעולם של נסיכות ופיות, לא של מוות והרג. לאחרונה אני מרגיש שאפשר לשחרר כבר, שכבר אפשר לדבר איתה על דברים "רציניים". באחד הימים שנסענו היא אמרה "היינו אצל דודה שולה, כולם היו והיא לא היתה בבית". "דודה שולה מתה, היא היתה מאוד זקנה ועכשיו קבורה בסביון", עניתי לה. "לא סיפרנו לך את זה אז, אבל עכשיו אני יכול לספר לך". או שביום אחר נסענו ליד בית סוהר בצומת בית ליד והיא שאלה "מה זה הרשתות האלה?". בעבר הייתי עונה לה תשובת מתחמקת, אבל השבוע עניתי לה: "זה בית סוהר, כולאים שם אנשים שעברו על החוק". "כולאים גם ילדים?", היא שאלה. "לא, רק מבוגרים, וכאלה שעברו על החוק ועשו דברים רעים – גנבו, הרביצו, רוצים שלא יסכנו אנשים אחרים ונותנים להם עונש להיות כאן מאחורי הגדרות בלי אפשרות לצאת".

אולי אני מגזים קצת עם המציאות הקשה. אולי צריך לתת לה לחיות בלה-לה-לנד עוד קצת.

ביום ראשון עלינו לקברה של איריס. הזרים התייבשו והצהיבו, אך הקבר מכוסה הזרים נראה עדיין מרשים. אמרתי שהזרים מייצגים את המעגלים בחייה של איריס שכעת מתחברים: גלי צה"ל, הבינתחומי, החברות והחברים, הפוליטיקה, מונוסון, יחסי הציבור. עמדנו על הקבר, אבא של איריס בכה כהרגלו. אחר כך העלנו זכרונות טובים מאיריס וצחקנו. בכינו וצחקנו.

ביום ראשון בבוקר הבהבה לי תזכורת בפלאפון:

לאיריס היה קבוע תור לסבב הטיפולים הכימותרפיים השלישי. האונקולוגים, אופטימיים שכמותם, עוד קיוו שאיריס תגיע לטיפול הבא. פספסו בשבוע.

ביום שני נסעתי לעבודה. מנסה לחזור לשגרה. בבוקר הסעתי את דר לגן, כמו שתמיד עשינו יחד. לחזור להרגלים הישנים. בעבודה היה קצת קשה לחזור לשגרה, יש איזו נפילת מתח אחרי השבעה, אבל השתדלתי. מזל שעכשיו פגרה של בתי המשפט ויש פחות עבודה.

אתמול התחלתי לסדר את הדברים של איריס. לפרק את התיק מבית החולים, להעביר דברים לכביסה (נראה לי מוזר לכבס את הבגדים של איריס, אבל בכל זאת). אספתי את התרופות מכל מיני קופסאות בבית. כרגע נאספה שקית ענקית של תרופות, שילכו לפח התרופות של קופת החולים. חלק מהתרופות השארנו בבית, והן יחפשו להן בית חם, בעיקר התרופות היקרות.

התרופות של איריס

חוץ מזה אני מתחיל לאט לאט למיין את החפצים של איריס, זורק מרשמים ישנים, טפסי 17 והזמנות לטיפולים שמילאו לי את התיק. זה הולך לאט, אבל צריך לעשות את זה. מחר יגיעו מ"כללית" לקחת את המחולל ובלון החמצן, את שאר הבלונים נחזיר למד"א.

דר מתמודדת עם המוות של איריס לפי הספר. יש כמה תופעות שעוברות עליה, כפי שצפינו: 1. רגרסיה קלה בהתנהגות. 2. תלונות על מחושי שווא. 3. נסיון לחפש משען במשפחה המורחבת. 4. חרדה לכל אפצ'י או מחלה שלי.

באחד הבקרים השבוע היא התעוררה וישבנו ביחד בשירותים. זה הדו-שיח שהתפתח:
דר: אבא, חשבתי על אמא במיטה.
אני: חשבת על דברים נעימים? אמא מאוד אהבה אותך.
דר: כן, חשבתי על אמא דברים נעימים וזה היה לי טוב.
אני: כן, יש לך זכרונות מאוד נעימים מאמא, היא מאוד אהבה אותך.

דר: אבא, באיזה גיל אנשים מתים?
אני: בדרך כלל בגיל מבוגר מאוד, 80, 90, אפילו 100.
דר: מתי אתה תמות?
אני: אני מקווה למות בגיל מאוד מאוד מבוגר, אל תדאגי, אני לא אמות עדיין.
דר: בן כמה אתה?
אני: 39
דר: ובת כמה היתה אמא לפני שחגגנו לה יום הולדת?
אני: 39
דר: והיא מתה.
אני: אבל היא חלתה בסרטן. רוב האנשים לא חולים בסרטן.
דר: אבל אתה כל הזמן חולה.
אני: אבל אני חולה במחלות רגילות, כמו שפעת, כמו שאת חולה בחורף ואחרי כמה ימים מבריאה. אני לא חולה בסרטן. בחורף בדרך כלל חולה לכמה ימים ומבריא.
דר: אבא אני לא רוצה שתמות.
אני: אל תדאגי, אני לא מתכוון למות בזמן הקרוב.

אתמול נסענו באוטו והתנגן השיר "אז מה אם בנאדם הוא קצת שיכור" של יוני רכטר. ואז התפתח הדו-שיח הבא:

הישירות שלה להגיד "אמא שלי מתה" או "אמא שלי נפטרה" מפתיעה מאוד אותי וגם אנשים אחרים. לעיתים קצת שותלת אותם במקום. משפטים כמו "אמא שלי מתה אז אני חייבת להגיע הביתה כי יש הרבה אנשים בבית".

אני נהנה מהשקט בבית, נהנה לקבל שליטה חזרה על המטבח, המקרר והבית. לאט לאט חוזרים לשגרה. השגרה עוזרת להתמודד, להדחיק קצת, זה נהיה יותר קל. אחרי הצהרים מגיעים ההורים שלי או ההורים של איריס או חברות ודר יכולה לבלות עם כולם ביחד. לפעמים אנחנו מבלים לבד אחרי הצהרים, רק דר ואני, וזה גם נחמד. השבוע בילינו כמה שעות ביחד, הרכבנו פאזלים, היא שוב סינג'רה אותי לשחק בגן, היה לנו כיף ביחד.

אתמול בדקתי דואר והגיע מכתב מהביטוח הלאומי שהוכרנו כידועים בציבור. התחתנו ב-2006 בחתונה אזרחית וערכנו חוזה נישואים דרך ארגון "משפחה חדשה". מאז חיינו כידועים בציבור (הנישואים לא מוכרים בישראל). מאז 2007 החזקנו את הטפסים של הביטוח הלאומי בבית ולא טיפלנו בזה. לא ממש היינו צריכים. בזמן האחרון איריס הרגישה צורך לטפל בזה, כדי לדאוג לזכויות שלי אחרי מותה. המכתב נושא את התאריך 18.7.12, 5 ימים לפני שנפטרה. דאגה להכל.

אתמול כשנסעתי לעבודה הקשבתי לדיסק של יוני רכטר "העיקר זה המוסיקה", ופתאום השיר הזה התנגן:

השיר קיבל משמעות חדשה עכשיו. זה עשה לי גם עצוב וגם טוב. רגשות מעורבים. אני משער שזה עוד יקרה הרבה בתקופה הבאה. לאט לאט זה יהיה קל יותר.

תגידו מה הולך כאן? זה שבעה או מסיבה? מצחיק לראות את פניהם של המבקרים שנכנסים לכאן לבית, בעיקר בשעות הבוקר המוקדמות ואחרי הצהרים. הבית מלא זאטוטים, רצים, צועקים, משחקים, בוכים, צוחקים, אמהות מניקות, בחוץ ילדים עושים תחרויות על בימבות, חופרים עם הטרקטורים בחול, אוכלים שלוקים.

איריס ביקשה שלשבעה שלה יבואו חברים עם ילדים ותינוקות, כמו שתמיד באו לכאן ומילאו את הבית ברעש ושמחה. מפגשי הקומונות בקאזה כהנוביץ' היו דבר ידוע ומוכר. מודיעים שהבית פתוח משעה 10:00 עד הערב, כל אחת מוזמנת להגיע עם זאטוטיה/תינוקיה, כל אחת מביאה משהו לאכול ויאללה בלגן. ככה איריס אהבה את זה וככה היתה רוצה לראות את השבעה שלה.

הבית מתחלק לשניים, מטבע הדברים. אמרתי שצריך לשים למבקרים שלט בכניסה – שמאלה למבוגרים, ימינה לאמהות עם ילדים. אתמול בבוקר פינת המשפחה נראתה כמו מפגש של פורום הנקה או מועדון חל"ד (חופשת לידה) של הקומונה של איריס. יושבות חמש נשים על הספה ומניקות. חניית העגלות חוסמת את המעבר למטבח. דיצה אמרה אתמול שהעגלות עומדות בדיוק במקום שבו היה עומד כסע הגלגלים של איריס. האמת שיותר טוב שחונות שם עגלות מאשר כסא גלגלים.

אתמול הגיעו חברי להקת "ילד פעם" לנגן לילדים. זה ממש נראה כמו מסיבת יום הולדת על הדשא. שרו את כל השירים האהובים. בסיום ההופעה, לי גאון שאלה אותי: "אפשר לנגן את 'חושך'"? כמובן שהסכמתי. את השיר הזה ניגנו בסיום פרק ההספדים בהלוויה וזה נראה לי הכי מתאים. אנשים שחיפשו את השבעה אמרו לי, עברנו ברחוב למטה, ראינו מסיבת יום הולדת על הדשא, לא הבנו אם זה המקום הנכון. אז זהו, שזה המקום הכי נכון לכבד את זכרה את של איריס, לשמוח על מי שהיתה, על כך שנגעה בחייהם של כל כך הרבה אנשים. ככה איריס אהבה לחגוג. החלום של איריס היה להביא את "ילד פעם" למסיבת יום הולדת של דר, שינגנו אצלנו לילדים בחצר. אז הגשמנו עוד חלום של איריס. רק למה בקיץ, התלוננתי אתמול, כולי מזיע. למה היית צריכה למות בקיץ? לא יכולת לעשות את זה בנובמבר? את יודעת כמה אני סובל בקיץ?

להורים של איריס לא מפריעה החגיגה? זה לא מפריע למבוגרים? מי ששואל את זה לא מכיר את זאב ולאה גולדמן. תמיד כיניתי את לאה גולדמן "איריס גרסה 1.0". ממי אתם חושבים שאיריס למדה את תרבות האירוח? כמו שנועה סיפרה בהלוויה, הבית של לאה תמיד היה פתוח, תמיד עם ריח שניצלים במטבח, תמיד פתוח לקבל חברות ואורחים. ההורים של איריס מסבירים לאורחים שלהם – ככה איריס רצתה, וכך יהיה.

ובאמת, ככה איריס רצתה. עגלות, פליטות של תינוקות, בלגן ורעש, לכלוך, צעצועים מפוזרים, ילדים על הדשא, זוחלים, רצים, קופצים מהדק לדשא, צורחים. ככה היא אהבה וככה יהיה.

מפגש קומונה. ככה זה נראה לפני שנתיים

אני רוב הזמן בתפקיד המארח, לא יכול לנוח, דואג שכולם יהיו מרוצים, שתויים ואכולים, אומר "תודה שבאתם, כיף לי שבאתם". ככה זה, קשה לשנות הרגלים. החברות (ויואב) רבים איתי שאצא מהמטבח, שאנוח קצת. "אני כבר אנוח בקבר", אני אומר להם, כמו שתמיד אמרתי.

ודר? דר בינתיים נהנית מאוד מתשומת הלב בגן ובבית. מקבלת מתנות כאילו מדובר ביום הולדת. האמהות בגן אמרו לי שכל החברות שלה הודיעו שגם אמא שלהן מתה. כנראה מקנאות בתשומת הלב שדר מקבלת. מורבידי, אבל זו החשיבה של בנות ארבע.

אז תודה למי שבא וכיבד את זכרה של איריס, שחגג את שמחת חייה של איריס. תודה ששמחתם בשמחתנו.

שש וארבעים בבוקר. דר ואני כבר במטבח, עומדים להוציא את לוקה החוצה לטיול. הטלפון בבית מצלצל. זה לא יכול להיות טוב, בעיקר שהטלפון בבית כמעט לא מצלצל. "זה בטח אפי, רוצה להגיד לי שהם התעוררו מוקדם ושהיא יכולה לקחת את דר", אני מנסה לשכנע את עצמי שהכל בסדר וכלום לא קרה.

"דרור, היא מתה, איריס, זה קרה עכשיו, לפני חמש דקות, בבית החולים, היא לא נושמת יותר", אומרת לי אלה, המטפלת של איריס שנשארה איתה בלילה בבית החולים. אחר כך היו המון רעשים על הקו ולא יכולתי לשמוע כלום. ניתקתי את הטלפון והסתכלתי אחורה, אל דר ולוקה שעומדות ליד הדלת. הלכתי אל הדלת ולקחתי את דר בידיים.

"אבא, מי התקשר?", היא שאלה. "אני צריך לדבר איתך על משהו", אמרתי והרמתי אותה בידי. הלכתי איתה עד לספה בפינת המשפחה וישבנו ביחד והתחבקנו. "אמא מתה בבית החולים, היא לא נושמת יותר. את זוכרת שלאמא היה קשה לנשום, והרופאים עשו הכל כדי לעזור לה, וניסו כל מיני תרופות, עד שבסוף היא לא היתה יכולה לנשום יותר והיא מתה", אמרתי לה, כמי שמקריא את הטקסט שכבר היה כתוב לי בראש. "את זוכרת ששאלת אותי אתמול אם מישהו מת הוא עולה לשמיים? אז אמרתי לך שיש מי שמאמין שהוא עולה לשמיים ואני מאמין שמי שמת נשאר במחשבות, בזכרונות ובתמונות שלנו. אמא תישאר איתנו במחשבות ובזכרונות ובתמונות, וכל פעם שתרצי שאמא תהיה איתך, אז תיזכרי בה או תסתכלי בתמונות שלה. אמא לא תחזור יותר הביתה, היא מתה, אבל תהיה איתך תמיד במחשבות", כך אמרתי לה. "אבא, יש לי נזלת", היא אמרה, והלכנו לקנח את האף. חיבקתי אותה והיא הסתובבה והצביעה על משחק שעמד על השידה מאחוריה ואמרה "אבא, אתה יודע איך משחקים במשחק הזה?", היא שאלה. ברור היה לי שהיא לא מצליחה לעכל את מה שאני אומר. הרי אני לא מצליח לעכל את מה שאני אומר. "קצת קשה לי לשחק איתך עכשיו במשחקים, אבל אני חושב שזה טוב אם תביאי דפים וצבעים ונצייר ביחד", אמרתי לה. במקביל התקשרתי להורים של איריס הביתה. "איריס נפטרה עכשיו בבית החולים", אמרתי ללאה. אבא של איריס פרץ בזעקות שבר ואחרי כמה שניות לאה אמרה: "אנחנו נוסעים לבית החולים" וניתקה את השיחה. לאחר מכן התקשרתי לאמא שלי וביקשתי שתבוא להיות איתי ועם דר. דר הביאה דפים והתחילה לצייר פרצופים. "צייר לי את הגוף של האיש הזה", היא ביקשה, ואני השלמתי את התמונה. "עכשיו גם רגליים וידיים, וכפות ידים ואצבעות ונעליים, היא נתנה לי הוראות מדויקות לציור.

מה עושים עכשיו? חשבתי. בראשי הרי תרגלתי בדיוק מה יקרה ועכשיו הכל מתבלבל לי. חיפשתי במחשב תמונה טובה של איריס, וניסיתי לכתוב סטטוס בפייסבוק – "איריס גולדמן-כהנוביץ' 1972 – 2012", ניסיתי לכתוב וכל פעם ברחה לי איזו אות או ספרה. חיפשתי תמונה. דר ישבה לי על הברכיים והתסכלה בתמונות. "למה רואים תמונות של אמא?" היא שאלה. "אני מחפש תמונה טובה של אמא מהמסיבה האחרונה. מצאתי תמונה והעלתי את הסטטוס. לפי כמות האנשים שבדקו את הניוזפיד שלהם בפייסבוק בשבע בבוקר, נראה היה כאילו העולם כולו ישב וציפה לבשורה המרה בבוקר. התגובות הלכו ונערמו בפייסבוק. לא חשבתי שמישהו בכלל יראה את זה כל כך מהר.

אחותי הגיעה ולקחה את דר אליה, לאכול ארוחת בוקר ולהתארגן לגן. "אבא, אמא עוד נושמת?", דר שאלה אותי. "לא חמודה, אמא כבר לא נושמת, היא כבר לא סובלת יותר, היא מתה", עניתי. ברור היה לי שהיא עדיין לא מעכלת. התקשרתי למירם, מנהלת הגן של דר וסיפרתי לה. "אנחנו נדאג לה ונשמור עליה היום", היא הבטיחה לי. "ברור לי שדר בידיים טובות", אמרתי.

דר הלכה עם אחותי ואני נשארתי עם אמא שלי בבית. התחילו להגיע הודעות סמס ומיילים, חלקם עוד מהלילה, שבו עוד מברכים אותי ליום ההולדת ומקווים לניסים עבור איריס. אחר כך התחילו חברים להתקשר. שאלו אם לבוא, לא ידעתי מה לענות. כנראה שהבינו שאני מבולבל והחלו לבוא. דיברתי שוב עם אמא של איריס, שהיתה בדרך לבית החולים. הרגשתי שאני לא יכול להגיע לבית החולים, היה לי קשה מדי.

ישבתי על הספה וניסיתי לחשוב למי צריך להודיע. עשיתי עוד כמה טלפונים. התברר שכולם כבר יודעים בערך. חברים התחילו להגיע. מלכה הגיעה והחלה לנהל את סידורי הלוויה. מודעות, שעה, אמבולנס, רשיון קבורה, מועצה דתית. תוך חצי שעה הכל כבר נקבע. החלטתי שלמרות שהבטחתי לאיריס הלוויה אזרחית בארון, נקבור אותה כאן, באבן יהודה, קרוב ליד הבית. האמת שתכננתי באותו בוקר לנסוע עם לאה לסיבוב בתי קברות בכפר סבא ובגבעת השלושה ולרכוש לאיריס חלקת קבר. החוק מאפשר היום לאדם לרכוש חלקת קבר פרטית בבית עלמין אזרחי רק בחייו. אחרי מותו לא ניתן לרכוש חלקה. לא הספקתי לרכוש ואולי זה היה עדיף, שאיריס תיקבר קרוב לבית, במקום שנוכל להגיע אליו בקלות, במקום שדר תוכל לרכוב אליו באופניים עוד 8 – 10 שנים שתהיה כבר גדולה ועצמאית ותרצה להיות עם איריס. החלטתי שזו הבטחה אחת שאני מתכוון לא לקיים. סליחה, איריס.

עוד טלפון לא מוכר. הפעם מתאמת ההשתלות של בית החולים. "מה כבר יש לאיריס לתרום? הרי היא חולת סרטן", חשבתי לעצמי כשהיא הציגה את עצמה. "אנחנו רוצים לבקש את רשותך לתרום את קרניות העיניים של איריס לאדם אחר", היא ביקשה. חשבתי לעצמי איזו הזדמנות נפלה בחלקי, לתרום איבר מאיבריה של איריס לאדם אחר. "אני חתום על כרטיס אדי, ואיריס חתומה, וזו זכות בשבילנו לתרום, תשתמשו בכל מה שאתם צריכים, זה מה שאיריס היתה רוצה לעשות", אמרתי לה, במקביל התקשרתי להורים של איריס וסיפרתי להם על כך. "ברצון נתרום, לכבוד הוא לנו", הם אמרו. מיכל אליעד כתבה על זה בפייסבוק: "יבורך האיש שיזכה לראות את העולם דרך העיניים של איריס". לא יכולתי לחשוב על משהו יותר מתאים.

הבית התחיל להתמלא בחברים. המודעות הגיעו מבית הדפוס, חברים נסעו לתלות מודעות ואני ישבתי לי לבד עם המחשב, צופה בתמונות, קורא סטטוסים והודעות של חברים. חברות מהקומונה של איריס זרמו אל הבית והמקום נראה כמו מפגש קומונה של ההריוניות, רק בלי הילדים בינתיים. הרגשתי שאני צריך לנחם יותר את האנשים מאשר הם צריכים לנחם אותי.

למה בעצם? הרי הרגשתי עצב וכל פעם שדיברתי על איריס התרגשתי ודמעתי. אבל בכל זאת, אני חושב שהיו לי שנתיים להתכונן לרגע הזה. סיפרתי רק לאחרונה לאיריס, שכשהודיעו לה שהסרטן הפך גרורתי והתברר שהגידולים משתוללים בגוף שלה מבלי שהכימותרפיה תדגדג אותם, בשבילי ההרגשה היתה שהיא כבר מתה. אולי זו דרך ההתמודדות שלי עם המוות הצפוי, לחשוב שהאדם שאיתו אתה חי כבר מת, וכל דקה איתו ביחד זה סוג של מתנה, קופון, הנחה, על החשבון. בעיקר הרגשתי שלווה כי אני יודע כמה איריס סבלה בשבועות האחרונים, כשנאבקה לנשום, וכמה רציתי כבר לסיים את הסבל הזה עבורה.

התקשרתי לארה"ב ודיברתי עם מידד. הוא היה בתורנות לילה בבית החולים. סיפרתי לו על איריס ואמרתי לו שאני מודה לו על השיחה הקשה שניהל איתנו לפני שלושה שבועות, כשהיה בארץ ואמר לאיריס: "תחשבי מה את רוצה שיעשו איתך כשתגיעי לבית החולים ולא תוכלי לנשום יותר". אני יודע שהוא הרגיש רע אחרי השיחה, הוא חש כאילו הוא מייצג את הצד של המוות, של הברירה שלא להחיות, לוותר על המאבק בסרטן. אבל השיחה הזו הכינה את איריס לדילמה הזו, וכשהרופא באיכילוב שאל אותה מה היא רוצה לעשות היתה לה תשובה מוכנה – "שלא יעשו לי פעולות בלתי הפיכות, שלא יכניסו לי צינור לריאות וירדימו אותי, שיקלו עלי כמה שאפשר וזהו". הרופאים כיבדו את רצונה של איריס למות בכבוד וטוב שכך. הרופא במחלקה הסביר לאמא של איריס שבשעה ארבע לפנות בוקר איריס התקשתה לנשום ולהירדם, הוא נתן לו עוד מנת מורפיום והיא נרדמה, וכך מתה בשלווה בשנתה. טוב שככה בחרה לעזוב את העולם, לא מחוברת לצינורות ומורדמת.

בצהרים, כשהבית כבר היה מלא אנשים, ישבתי בצד עם המחשב וכתבתי דברים שאותן רציתי לומר על קברה של איריס. היה לי קשה לכתוב, משום מה. הרגשתי שאני קצת נוטה לקלישאות או לפאתוס, תיקנתי ושיניתי הרבה פעמים את מה שכתבתי. הבית היה מלא חברות וחברים, שצחקו והעלו זכרונות. "כמה זה נחמד, לשבת כאן ולשמוח בשביל איריס", חשבתי. היא לא רצתה שאנשים יהיו עצובים בשבעה, מבחינתה זו מסיבה כמו כל המסיבות, כך היא היתה בוודאי מארגנת את זה.

בשעה ארבע דר הגיעה מהגן עם אחותי, וישבתי לחבק אותה. היא היתה נבוכה מכל האנשים בבית וישבנו בחדר שלה. היא סיפרה לי שבגן ישבה עם כל החברות, הראתה להן תמונות של איריס וסיפרה להן על הקניות בלונדון. "אמא שלי מתה", היא הודיעה לגננות, "היא לא נושמת יותר, אבל היא איתי במחשבות שלי". כמה בוגרת היא יודעת להיות. כל הכבוד איריס, על מה שיצרת וגידלת.

הגיעה השעה חמש וחצי, הזמן נראה כאילו רץ מהר מאוד וצריך להתכונן להלוויה. התרחצתי והתלבשתי. "אני וכל האנשים בבית נוסעים לטקס הלוויה של אמא", אמרתי לדר. "מה זה לוויה?", היא שאלה. "זה טקס פרידה מאמא", הסברתי לה. "את תשארי עם לי ויעלי כאן בבית ואני אחזור עוד שעה". היא המשיכה לשחק בחדר עם לי ויעלי. יצאתי אל האוטו. נסענו אמא שלי, אפי אחותי ואני אל בית העלמין, מרחק שלוש דקות נסיעה. קרוב לבית, שתי גבעות מהבית, יושב בית העלמין של אבן יהודה, על הגבעה הכי מערבית, עם הנוף הכי יפה מערבה. אפילו אפשר לראות את הים. פיסת נדל"ן משובחת בחרנו לך, איריס.

בבית העלמין חיכו כבר מאות חברים, מכרים ובני משפחה. התחבקתי עם כל כך הרבה אנשים, כשאני מנסה לזהות כל אחד מהם. לא יכולתי להשתחרר מההרגל להגיד "תודה שבאתם", כאילו אני מארח איזה אירוע. מה לעשות? ככה איריס הרגילה אותי.

קראו לי לזהות את הגופה באמבולנס. פתחו את התכריכים וגילו את פניה של איריס. היא נראתה כל כך יפה ושלווה, פנים לבנים כמו של מלאך, כאילו אתי איפרה אותה לכבוד האירוע. רציתי ממש לנשק אותה. "זו איריס", אמרתי לעובדי בית הקברות.

מאות האנשים המתינו והפקקים השתרכו סביב בית העלמין הקטן. הטקס התחיל בנגינת השיר "הצגה" של דני רובס. בחרתי את השיר הזה כי זה שיר שאיריס אהבה וביום ההולדת היא ביקש מדני לשיר לה את השיר הזה. אחר כך הגיע שלב ההספדים. בכינו, צחקנו, נזכרנו, כל אחד הזכיר מה היתה איריס בשבילו. בסיום פרק ההספדים בחרתי להשמיע את השיר "חושך" של ילד פעם. כשהשיר התנגן הסתכלתי על לי גאון, גבי סידון ואורי וינשטוק, חברי הלהקה שעמדו בקהל. "אני בטח הורס את השיר הזה עבור לי, הופך אותו לשיר זכרון והיא בטח שונאת אותי על זה", חשבתי לעצמי. ילד פעם היו דבר כל כך מרכזי בחיים של איריס, דר ושלי בשנים האחרונות, שחשבתי שזה השיר המתאים ביותר לסיים את הטקס, בדיוק כמו שכל הופעה שלהם מסתיימת.כשהלכנו אל הקבר ניגשתי ללי ואמרתי לה שאני מקווה שלא הרסתי עבורה את השיר. "מה פתאום, זה כל כך ריגש אותי שבחרתם את השיר הזה", היא אמרה. התחבקנו. "תבינו כמה הייתם מרכזיים בחיים של איריס", אמרתי לה.

כשהורידו את גופתה של איריס אל הקבר, עטופה בתכריכים, נזכרתי בדבריה של איריס שרצתה להקבר בארון וביקשתי ממנה סליחה על שלא יכולתי למלא את בקשתה. הקבר כוסה בחול ולאחר מכן בזרי פרחים. כמה איריס אהבה זרי פרחים, זה ממש הולם אותה, חשבתי.

כשהסתיים הטקס היה נראה כאילו אף אחד לא רוצה ללכת הביתה. החברות של איריס מקומונת ההריוניות עמדו שם וזה נראה כמו מפגש קומונה אחד גדול. ממש לא רצינו ללכת. "הדק שלנו בבית יותר מתאים למפגש קומונה, יאללה, לכו", אמרתי להן. נסעתי הביתה.

הבית היה מלא בקרובי משפחה וחברים. בחדר של דר ישבו חברי ילד פעם ובנו עם דר בלגו. היא כל כך שמחה והתרגשה. ככה זה שאת יו"ר מועדון המעריצים, חברי הלהקה באים לבנות איתך בלגו בחדר שלך בבית. הייתי בטוח שדר לא אכלה, אז לי, הבת של דיצה, הודיעה לי שדר כבר אכלה ארוחת ערב. כמה טוב שלא צריך לדאוג לכל הדברים האלה בתוך כל הבלגן, חשבתי. אחר כך לי וניבי, הבנות של דיצה, שהפכו להיות כמו אחיות גדולות לדר קילחו אותה וסירקו אותה. ישבתי איתה וקראתי לה סיפור לפני השינה. אחרי הסיפור אמרתי לה שגם וכל השבוע יגיעו כל בני המשפחה וחברים הביתה, להזכר באמא ולהפרד ממנה. "איזה כיף", היא אמרה. אולי היא לא מבינה עדיין את המשמעות, אבל לפחות היא שמחה לארח, ירשה מאיריס את התכונה הזו.

ישבתי עם לי, גבי ואורי, והם הודיעו לי שהם רוצים להקדיש את ההופעה הקרובה של ילד פעם, ב-4.8, לאיריס. "זו תהיה מחווה נהדרת", אמרתי להם. אז כולכם מוזמנים למלא את "שבלול" ב-4.8 בשעה 11:00, ותבואו כמובן עם ילדים.

כשכולם כמעט הלכו ישבנו במטבח, ההורים של איריס ואריק ודיצה, וקצת צחקנו. כמה טוב להיות מוקף בחברים טובים בשעה כזו. אחרי השעה עשר בלילה הם יצאו והבית השתתק. ישבתי עם האייפד לנסות לקרוא את כל המיילים שהגיעו. "88 הודעות מייל ממתינות", בישר לי האייפד. עברתי אחת אחת וקראתי. אנשים שלא הכירו אותי, חלק הכירו את איריס וירטואלית, חלק הכירו אותה בחיים, וחלק בכלל לא הכירו אותנו אישית אבל קוראים את הבלוג. כולם כותבים מילים מנחמות, מחזקים, מציעים לסייע. תודה לכולכם על מה שכתבתם. קשה לי לענות לכל אחד באופן פרטני, אבל אני קורא הכל ומתרגש. תודה.

איריס הודיעה לכולם שהיא רוצה שהשבעה שלה תהיה מלאה בחברים עם ילדים, אז כנראה שמחכה לנו שבוע של מפגש קומונה בלתי פוסק. יאללה בלגן. כמה זה מכבד את זכרה של איריס. ככה היא אהבה לחיות.

הצלחתי לישון עד השעה שלוש וחצי בלילה. עכשיו אני יושב וכותב במטבח. הבית שקט. עוד מעט יתחיל להתמלא. זהו, אני לבד. שוב לבד, כמו לפני עשר שנים. מה עושים עכשיו? איך ממשיכים? כשהחברים הולכים קשה להדחיק את המחשבה הזו. כשפתחתי את הבלוג הזה, ב-2009, קראתי לו "אב במשרה מלאה" כי חשבתי שהתפקיד שלי כאב לדר הוא תפקיד משמעותי. התכוונתי לכתוב על חוויות ההורות שלי ועל חוויות מתקופת ההתמחות במשפטים. לא שיערתי שיגיע יום שבאמת אהיה "אב במשרה מלאה".

בשבועות האחרונים, כשאיריס היתה מאושפזת ואני ישנתי עם דר בבית ניסיתי להתרגל ללבד הזה, אבל עכשיו זה באמת לבד. אמא כבר לא תחזור יותר. זה קשה ואצטרך להתמודד עם זה בהמשך.

היום חל יום ההולדת ה-39 שלי. כנצר לשושלת רוסית שורשית וארוכה (מהעליה השניה בארץ), אני בדרך כלל לא נוטה לחגוג את האירוע במסיבות. ככה זה, אנשים מברזל שהגיעו לארץ והפריחו את השממה, לא ניתן לרגשנות ולמסיבות הפתעה להפריע לנו בחיים. כמובן שזה התנגש תמיד עם האופי של איריס, מפיקת האירועים והמסיבות. בסוף התפשרנו. חגגנו, אבל בקטנה.

איריס מאושפזת כבר כמעט שבוע במחלקה האונקולוגית באיכילוב. בשבוע שעבר, לפני שנכנסה למחלקה, הייתי בטוח שנשארו לה כמה שעות ספורות לחיות. היא התקשתה לנשום, למרות שהעלנו לה את קצב החמצן והיא עברה למסיכת חמצן מלאה. הרופאים כבר דיברו על האם לבצע אינטובציה לריאות או לא במקרה של החייאה. שלחתי הודעות לחברות הקרובות של איריס, כתבתי שאין לה הרבה זמן ושימצאו את הדרך להיפרד ממנה. לאורך השבועות האחרונים ראיתי את ההדרדרות ההדרגתית בנשימה, שלוותה בהגברת קצב החמצן. התחלנו מ-3 ליטר לדקה, התקדמנו ל-4 ול-5, וכשהמחולל לא הספיק, חיברנו אותה לבלונים בקצב של 10 ליטר לדקה. איריס הצליחה בלילה אחד לגמור בלון חמצן ענק של מגן דוד אדום, כזה שמותקן באמבולנס ושסוחבים אותו ממקום למקום עם עגלה כי הוא שוקל עשרות קילוגרמים. כשהרגע הזה הגיע הבנתי שהגיע הזמן להעביר אותה לבית החולים.

מיד עם קבלתה למחלקה חוברה איריס למכשיר הנשמה מיוחד, שמזרים חמצן בלחץ גבוה לאף, 21 ליטר לדקה, משולב עם אדים חמים שמונעים את התייבשות ריריות האף. מסתבר שיש רק ארבעה כאלה באיכילוב, ובמחלקה האונקולוגית הרופאים הפעילו קשרים ולחץ כדי לקבל אותו. כולם נכנסים לחדר לחזות בפלא החדש שהגיע למחלקה.

המכשיר הזה קונה לנו בינתיים זמן של נשימה, עוד כמה ימים, עוד שבוע, למרות שבסוף גם הוא לא יספיק ומה אז? אבל בחיים של חולה סרטן גם עוד יום של הכרה הוא מתנה. אז אנו מודים כל יום על המתנה שניתנה וממשיכים הלאה. עוד בעיה היא שהמכשיר הזה מחובר לקיר ולא מאפשר לאיריס לזוז מהמיטה. זה קצת מחרפן אותה לא לקום מהמיטה אבל זה מה שיש בינתיים.

במסגרת ההכנות לרע מכל נפגשנו בשבוע שעבר בבית החולים עם ציפי גון גרוס, פסיכולוגית ילדים, שהיא גם חברה של איריס מגלי צה"ל. "איך מסבירים לילדה בת ארבע על מוות?", "מה עושים?", "איך מתכוננים?" שאלנו אותה. היא הסבירה שדר כבר מבינה שהמצב של איריס לא טוב ומתחילה בתת המודע להכין את עצמה ליום שבו לא תהיה לה אמא. היא הסבירה שהמוות הוא דבר שאין לנו שליטה עליו, ולכן יש תחושת חוסר אונים. כדי להקטין את חוסר האונים צריך לעסוק בדברים שיש לנו שליטה עליהם. ציפי המליצה לנו שדר תעסוק בציור ובהכנה של כרטיסים לאמא, שנציב ליד המיטה של איריס תמונה של דר וליד המיטה של דר תמונה של איריס, שנעסיק אותה בהכנה של דברים עבור איריס. וכך עשיתי. למחרת הדפסתי תמונות בחנות הצילום וביליתי עם דר את ההמתנה בבית החולים בסידור אלבום. עכשיו לדר יש אלבום תמונות ליד המיטה שהיא מעיינת בו לפני השינה.

מסדרים אלבום. מזל שרימה היתה שם וסוף סוף מישהו צילם גם אותי

חוץ מהאלבום, הכנסנו תמונות למסגרות, תלינו מעל למיטה של איריס ציורים וכרטיסי ברכה שדר הכינה. איריס ביקשה גם שיביאו את אלבומי התמונות שלה מהילדות, והיא ודר ישבו ביחד וצפו בתמונות. איריס סיפרה לה שוב על המשפחה ועל מה שעבר עליה כילדה.

אלבומי התמונות והסיפורים המשפחתיים

לאחר מכן הן שיחקו באייפד החדש של איריס (מתנה ליום ההולדת ה-40). איריס מלמדת את דר לכתוב הודעות באייפד:

אחר כך הן נהיו רעבות וישבו לנגב חומוס עם פיתות על המיטה. דר מאוד נהנתה מהפיקניק עם אמא.

פיקניק של חומוס

מעבר לכך החברות הקרובות של איריס מסדרות משמרות השגחה סביב השעון. חלק מהזמן מועבר במריחת לק (כמו שדר אומרת: בנות!):

טלי מחליפה את הלק לכחול

וכמובן, מיכל פריאנט-לוי, שמגיעה בכל יום לטפל באיריס ואף ירדה לרצפה כדי לעסות ולהקטין את הבצקות ברגליים. כתבתי כבר על מיכל שפרצה לחיינו במקרה, ואין לי מילים לתאר מה היא עושה עבורנו.

מיכל בפעולה

היום הגעתי עם דר בצהרים אל איריס, כדי לחגוג את יום ההולדת שלי. מלכה טרחה והכינה את עוגת הפרג-שוקולד שאני כל כך אוהב, והתקבצנו, דיצה, לימור, מלכה, איריס, דר ואני לחגוג את יום ההולדת. איריס הרגישה לא טוב היום, כנראה בגלל הלילה האחרון שבו לא ישנה טוב וסבלה מקשיי נשימה ובחילות, אבל התאמצה מאוד והתעקשה שנחגוג את יום ההולדת למרות שהיא עייפה. היה קצת עצוב אבל היינו ביחד, חוגגים את יום ההולדת שלי. בדרך, באוטו, דר שאלה בן כמה אני. "בן 39", עניתי. "ואמא בת ארבעים?" – "כן". "אז בשנה הבאה אתה תהיה בן ארבעים ואמא תהיה בת 41?" היא שאלה. "כן, דר, אמא תהיה בת 41", עניתי, כשברור לי שיש סיכויים רבים שזה לא יקרה. "כשמתים מגיעים לשמיים?", היא המשיכה לשאול. "יש כאלה שמאמינים שמי שמת מגיע לשמיים, אני מעדיף לחשוב שמי שמת נשאר איתנו במחשבות שלנו כל הזמן", עניתי. "כשאמא תמות היא תגיע לשמיים?" היא שאלה. "אני חושב שאחרי שאמא תמות היא תהיה במחשבות שלך. בכל פעם שתיזכרי בה היא תהיה איתך", עניתי. מעולם לא דיברנו עם דר על מוות, אבל היא מרגישה את הדברים האלה גם מבלי שנגיד לה וזה מעסיק אותה.

כשאיריס מרגישה קצת יותר טוב בבית החולים, היא מנהלת את כל העולם דרך הנייד שלה. גם היא עוסקת בדברים שיש לה שליטה עליהם, כמו ארגון מסיבת יום ההולדת של דר בגן ביום שישי הקרוב. דיצה נשלחה לקנות חטיפים בריאותיים (המכונים 'במבה של אשכנזים' בעדן), יעל נשלחה לחנות הצעצועים לקנות הפתעות, חן קיבלה הוראות מדויקות לעוגה (שוקולד חושנית ומפתה של קרין גורן) ולתמונה של הנסיכות על העוגה ואיזה סוג מרציפן ירכיב את האותיות על העוגה. ככה זה איריס, תמיד מפיקה עד הפרט האחרון. איריס גם נתנה הוראות מדוייקות לגבי אופן הקבורה שלה (אזרחית, בארון בלבד), ושהיא רוצה שלשבעה יגיעו חברים עם ילדים, כמו שתמיד הגיעו לבית עם ילדים. חוץ מזה היא מכינה מכתבים לדר, שתקבל אותם באירועים מיוחדים בחיים שלה ועוד דברים שישארו אחריה.

מה עדיף? להיפרד באיטיות מבן זוג כשיודעים שהסוף קרב או לשמוע על המוות בפתאומיות (כמו בתאונת דרכים) ואז להצטער שלא הספקנו לעשות דברים ביחד. במקרה של איריס, מצד אחד קשה לראות בן זוג דועך כשהמחלה משתלטת עליו, וגם אנחנו בתחושה שלא הספקנו חלק  מהדברים שרצינו, אבל מצד שני לפחות יש את ההזדמנות להיפרד כמו שצריך.

היום ביקרה את איריס דינה, האחות המתאמת ממרפאת המעקב באיכילוב. בשנתיים האחרונות נוצר בין איריס ובין דינה קשר אישי שהוא מעבר לקשר של מטופלת-אחות. דינה היתה האורים והתומים של איריס בכל מה שקשור לענין רפואי. הודעות הסמס שנשלחו לדינה הצליחו להרגיע פעמים רבות את איריס. כשדינה יצאה מהחדר ירדנו ביחד במעלית למטה. שמתי לה שהיא בוכה. "חשבתי שאתם כבר התרגלתם במרפאת מעקב הסרטן למטופלים שנעלמים לכם", אמרתי. "אני לא יכולה להשתחרר מאיריס, זה כל כך עצוב" היא אמרה.

אז תודה לכל מי שאיחל לי יום הולדת שמח. אני מודה שצריך הרבה עזרה מחברים לשמוח ביום הזה, ומודה לכל מי ששלח לי מסרים אישיים מחזקים. מה הייתי מאחל לעצמי ליום ההולדת? שאיריס לא תסבול, שיהיה לה קל, שתנוח ותצליח להירגע ולנשום, ושיהיה טוב. ענת שלחה לי קישור לשיר הזה של ה-Eagles, שממצה את מה שאני רוצה – שלווה:

וכמה תמונות מהאלבום החדש שיש לדר ליד המיטה:

סוף סוף נרדמה אחרי לילה ללא שינה

״אז למה באתם? לטיפול?״ שואלת אותי פקידת הקבלה במחלקה לאשפוז יום אונקולוגי. ״לא, לא לטיפול״, אני עונה, ״לטיפול תומך״ וחושב לעצמי: ״מה אגיד לה? שאיריס מתקשה לנשום, נחנקת, מאבדת את הנשימה, לא מצליחה לישון וכבר כל משככי הכאבים והכדורים לא עוזרים לה?". הפקידה ראתה שאני עם דמעות ושתקה. כנראה רגילה לזה.

הנשימה של איריס הופכת קשה יותר ויותר מיום ליום. ברור לי שאנחנו חיים, תרתי משמע, על זמן שאול. גונבים עוד כמה ימים בבית לפני האשפוז הגדול, שממנו אין חזרה. עד לפני כמה חודשים איריס עוד נכנסה לאשפוז יום בהליכה, מחייכת, צוחקת עם האחיות. היום כל נסיעה לאיכילוב היא מבצע צבאי, עם בלוני חמצן וציוד של אמבולנס באוטו. מנסים לצאת מוקדם לפני הפקקים כדי שהחמצן לא יאזל באמצע הדרך.

אני מלווה את איריס כבר שנתיים מאז גילוי המחלה ואני רואה את ההדרדרות ההדרגתית והכואבת במצב שלה. הטיפולים הראשונים עברו כמעט ללא תופעות לוואי, למעט נשירת השיער. לאט לאט איריס הפכה חלשה יותר ויותר, הלכה פחות ולאט יותר, היתה עייפה יותר, מדי פעם היתה חשה קוצר נשימה קל ומשתעלת עד שלבסוף הגיעה לבית החולים וחזרה עם משקפי חמצן ומחולל חמצן צמוד. פתאום היא לא יכולה להשאר לבד, צריך לעזור לה בכל פעולה, אוכלת פחות, הפסיקה להנות מאוכל, התרופות הלכו והתרבו, ריצות לבתי מרקחת לחפש תרופות ולהזמין זריקות מיוחדות לכל דבר. הביקורים באשפוז יום ובחדר המיון הפכו תכופים יותר, עוד מנות דם, עוד עירוי, עוד תרופה לווריד. שום דבר לא עוזר. החסימה בריאות הולכת וגדלה, והיא נאבקת יותר ויותר על כל נשימה.

מידד, חבר שלנו שהוא רופא חדר מיון בארה״ב, ביקר אותנו לפני שבועיים. ״חשבתם מה תעשו כשאיריס תגיע למיון וישאלו אתכם אם להכניס לה צינור לריאות? זה תהליך בלתי הפיך שממנו אין כבר חזרה. אחרי צינור בריאות כבר מאשפזים בטיפול נמרץ והחולה צריך להעביר את שארית ימיו כשהוא מורדם ומונשם. האם זה הזכרון שתרצו שיהיה לדר מאמא שלה?״. שאלות שצריכות להשאל, אנחנו די הדחקנו את השאלות האלה. איריס אמרה שהיא חיה כל יום נוסף בשביל דר, שתהיה לדר אמא לעוד יום. השאלה היא האם להיות מורדמת ומונשמת זה מה שאיריס רוצה? היא עוד לא נתנה תשובה.

על מה אני שמח ויכול להודות בימים אלה? שהספקנו לנסוע עם דר ללונדון, שהספקנו לחגוג לאיריס יום הולדת 40 עם כל החברים, שהיא מסיימת את חייה מוקפת באהבה מכל הכוונים.

מה אני רוצה שעוד יקרה? במצב של איריס לא מצפים להחלמה, רק שלא יהיה יותר גרוע. הצפיות לא גבוהות ובטח לא ארוכות טווח. שאיריס תהיה במצב טוב ותחזיק מעמד עד 27/7, המועד שבו דר חוגגת בגן את יום ההולדת שלה. היום אני לא רואה איך איריס מגיעה לגן, אבל לפחות שתחזיק מעמד עד אז.

דר. הילדה הזו מדהימה אותי כל יום מחדש. הבוקר נסענו לגן, ואמרתי לה שאיריס נוסעת הבוקר לבית החולים וכנראה תתאשפז שם לכמה ימים. ״שאמא תהיה בבית החולים כמה זמן שצריך, העיקר שתהיה בריאה״, היא אמרה לי. החשיבה שלה כל כך בוגרת. אתמול היה לה שיעור נסיון בחוג קרמיקה, אותו חוג שאיריס היתה בו עד לפני כמה חודשים, עד שהמצב שלה הדרדר. אצל יפית המורה לקרמיקה נותרו עוד עבודות בלתי גמורות של איריס ודר מאוד נהנתה לצבוע אותן ולסיים אותן. כאילו היא מבינה שאמא לא תחזור יותר לקרמיקה ושצריך לסיים עבורה את הענייינים. מילת המפתח בשיעור היתה ״כמו אמא״. רוצה לעשות מגש כמו אמא? רוצה לעשות צלחת כמו אמא? היא מרגישה כממשיכת דרכה של איריס בקרמיקה.

דר בחוג קרמיקה

עכשיו איריס שוכבת כאן, במיטה באשפוז יום, נרדמה קצת אחרי הרבה לילות בלי שינה. מחזורי השינה שלה מחזיקים 40 דקות לכל היותר לאחרונה והיא מותשת מעייפות, אבל לא מצליחה לשכב כי הריאות מתמלאות נוזלים.

מיכל. כתבתי בפוסט הקודם על האנשים הטובים שהמחלה מזמנת לנו. אתמול איריס הרגישה כל כך רע בערב ואמרה לי להתקשר למיכל, לבדוק איתה אם תוכל להגיע ולטפל בה בהתראה קצרה. ״זה יקח לי קצת זמן להתארגן, אבל אני אגיע״, אמרה, והגיעה תוך 20 דקות. התנצלה שהיא הגיעה מהים, עם בגד ים ומעליו שמלה. איזו אשה נפלאה. לפחות אחרי עיסוי של מיכל איריס ישנה כמעט שעה שלמה.

מאתמול איריס מחוברת למסיכת חמצן מלאה, המחולל והמשקפיים כבר לא מספיקים לה. כשראיתי שאיריס נזקקת לחמצן מלא הזעקתי את אבא של איריס, שנסע למחסנים של מד"א והביא משם בלוני חמצן ענקיים. איריס הצליחה לרוקן בלון כזה בלילה. בבוקר החלטנו לנסוע לבית החולים להתאשפז.

נקווה לטוב.

עדכון מ-18/7/12: איריס הביעה את רצונה בפני הרופא שלא להיות מונשמת באמצעות צינור הנשמה. "תקלו עלי, אבל אל תעשו שום פעולה בלתי הפיכה, שאחריה אני אהיה מורדמת ומונשמת, היא אמרה". ד"ר וולף, מנהל מערך אשפוז יום, הבטיח לאיריס שהיא לא תונשם באמצעות צינור הנשמה ושהם יעשו הכל כדי שלא יכאב לה ולא תסבול. בערב איריס הועברה למחלקה האונקולוגית. במחלקה חיברו את איריס למכשיר הנשמה מיוחד, שמזרים אויר בלחץ גבוה, מעורב עם מים חמים. זה קצת מקל לה את הנשימה, ולפחות עברה חזרה למשקפי חמצן. הבנתי שיש רק ארבעה מכשירים כאלה באיכילוב, והרופאים הפעילו לחץ גדול כדי שתקבל אותו. לפחות קל לה יותר לנשום.

לפני כמה חודשים, כשהמצב הרפואי של איריס החל להדרדר, פנתה אלי ליאורה, חברה של איריס, והודיעה: "אנחנו מתכוונים לעזור לכם עם המצב של איריס, להיות פה ולסייע. אתם תצטרכו לעשות משהו שקשה לכם לעשות – לבקש ולקבל עזרה מאחרים".

והאמת שזה קשה. קשה לעשות את השינוי הזה ולהחליט פתאום שאתה לא יכול להסתדר עם הדברים היום-יומיים, שעד עכשיו עשית אותם לבד, ולתת לאחרים לעשות דברים במקומך ובשבילך. מצד שני קשה, בתוך כל ההתמודדות שלנו עם המחלה של איריס, עם הטיפולים, האשפוזים, המרשמים, התורים בבתי המרקחת, קשיי הנשימה ומילוי בלוני החמצן, להתמודד עם מטלות רגילות, כמו לתקן את הפלאפון, לקנות דברים בסופר, לבשל, לדאוג להחלפת נורה שנשרפה ועוד. יש הרבה דברים שהזנחתי בזמן האחרון, או לפחות שמתי אותם בהמתנה.

והחברים – עושים הרבה עבורנו, מעבר לחברות שעושות משמרות ליד איריס. דברים כמו לקנות חלב שנגמר, לשלוח טפסים לביטוח הלאומי, למלא את המקרר בפירות ובירקות, לדאוג לתיקון האייפון של איריס ועוד דברים קטנים שהולכים ומצטברים.

חוץ מזה, אנחנו פוגשים אנשים טובים באמצע הדרך, שנראה שהמזל זימן לנו בשעה כזו, שעוזרים ומסייעים. על דיצה ומשפחתה כתבתי כאן רבות בבלוג, ואומר רק שדיצה ואריק מפתיעים אותנו כל יום במסירות שלהם. בסוף השבוע האחרון הם הציעו לדר לבוא להתארח אצלם והיא בלי לחשוב פעמיים ענתה "כן" ורצה למלא את מזוודת דורה שלה בבגדים.

עוד אחת שזימן לנו הגורל היא אלה, המטפלת של איריס. שכרנו את אלה כדי שתסייע לאיריס בשעות הבוקר להתארגן, כך שאני אוכל להקדיש תשומת לב לדר ולהתפנות לדברים אחרים כמו לצאת לרכיבה בבוקר. אלה התגלתה כאשה מסורה, שרק רוצה לסייע ולעזור, כבשלנית אלופה, שממלאת את ביתנו בריחות בישול נהדרים ואת המקרר בקופסאות אוכל. ביום שישי בבוקר דיברנו על כך שאיריס צריכה לשתות מיץ רימונים ואמרתי שאין לי זמן להגיע לעדן טבע מרקט. אלה מיד הודיעה שהיא מתכוונת להגיע היום לסופר והיא תשמח לקנות עבור איריס את המיץ. בפעמים שהיא לא הספיקה לבשל בבית, היא לקחה את המצרכים איתה הביתה והעבירה אלינו בערב תבניות מלאות במעדנים. איזה מזל שפגשנו את אלה.

עוד אשה טובה באמצע הדרך היא מיכל פריאנט-לוי, שגם אותה הכרנו במקרה. ביום ההולדת של איריס, דיצה רצתה להפתיע את איריס במסז'. חיפוש בגוגל "מסז' עד הבית" הוביל במקרה למיכל פריאנט-לוי. ואיזה מקרה זה היה. ביום ההולדת של איריס מיכל הגיעה, כולה לבושה לבן, נראתה כמו מלאך, נכנסה לחדר השינה ועשתה לאיריס טיפול כל כך טוב, שהרדימה אותה לכמה שעות (דבר נדיר בימים אלה). מיכל לא ביקשה תשלום עבור הטיפול. זה מה שכתבה מיכל על המפגש עם איריס.  לאחר כמה ימים הופיעה בהפתעה אצלנו בבית, אמרה שהיא לפני נסיעה לצפון וביקשה לראות את איריס. איריס ישנה באותו רגע ומיכל ליטפה אותה. היא פקחה את עיניה וחייכה אליה. לאחר 10 דקות מיכל יצאה מהבית ואמרה שהחיוך של איריס היה שווה את הכל. אתמול, איריס היתה אחרי טיפול כימותרפי והזמינה את מיכל הביתה בערב כדי לעבור טיפול נוסף, במטרה להקל על ההרגשה הגרועה אחרי הטיפול. מיכל הגיעה אלינו, מלווה בחבר שהוא מטפל שיאצו, ושניהם טיפלו באיריס למעלה משעה, וכל זאת ללא בקשת תמורה. איזו אשה מקסימה ונהדרת.

אני לומד שזה לא בושה לבקש עזרה מאנשים, בטח מחברים ששמחים לעזור. תודה לכל מי שעוזר ומלווה אותנו במסע הקשה, תודה לכל מי שעוקב כאן אחרי הבלוג, מגיב ותומך. גם אם אין לי תמיד זמן לענות על כל תגובה, הדברים שאתם כותבים כאן מרגשים אותנו מאוד. תודה.