למה באתם?

״אז למה באתם? לטיפול?״ שואלת אותי פקידת הקבלה במחלקה לאשפוז יום אונקולוגי. ״לא, לא לטיפול״, אני עונה, ״לטיפול תומך״ וחושב לעצמי: ״מה אגיד לה? שאיריס מתקשה לנשום, נחנקת, מאבדת את הנשימה, לא מצליחה לישון וכבר כל משככי הכאבים והכדורים לא עוזרים לה?". הפקידה ראתה שאני עם דמעות ושתקה. כנראה רגילה לזה.

הנשימה של איריס הופכת קשה יותר ויותר מיום ליום. ברור לי שאנחנו חיים, תרתי משמע, על זמן שאול. גונבים עוד כמה ימים בבית לפני האשפוז הגדול, שממנו אין חזרה. עד לפני כמה חודשים איריס עוד נכנסה לאשפוז יום בהליכה, מחייכת, צוחקת עם האחיות. היום כל נסיעה לאיכילוב היא מבצע צבאי, עם בלוני חמצן וציוד של אמבולנס באוטו. מנסים לצאת מוקדם לפני הפקקים כדי שהחמצן לא יאזל באמצע הדרך.

אני מלווה את איריס כבר שנתיים מאז גילוי המחלה ואני רואה את ההדרדרות ההדרגתית והכואבת במצב שלה. הטיפולים הראשונים עברו כמעט ללא תופעות לוואי, למעט נשירת השיער. לאט לאט איריס הפכה חלשה יותר ויותר, הלכה פחות ולאט יותר, היתה עייפה יותר, מדי פעם היתה חשה קוצר נשימה קל ומשתעלת עד שלבסוף הגיעה לבית החולים וחזרה עם משקפי חמצן ומחולל חמצן צמוד. פתאום היא לא יכולה להשאר לבד, צריך לעזור לה בכל פעולה, אוכלת פחות, הפסיקה להנות מאוכל, התרופות הלכו והתרבו, ריצות לבתי מרקחת לחפש תרופות ולהזמין זריקות מיוחדות לכל דבר. הביקורים באשפוז יום ובחדר המיון הפכו תכופים יותר, עוד מנות דם, עוד עירוי, עוד תרופה לווריד. שום דבר לא עוזר. החסימה בריאות הולכת וגדלה, והיא נאבקת יותר ויותר על כל נשימה.

מידד, חבר שלנו שהוא רופא חדר מיון בארה״ב, ביקר אותנו לפני שבועיים. ״חשבתם מה תעשו כשאיריס תגיע למיון וישאלו אתכם אם להכניס לה צינור לריאות? זה תהליך בלתי הפיך שממנו אין כבר חזרה. אחרי צינור בריאות כבר מאשפזים בטיפול נמרץ והחולה צריך להעביר את שארית ימיו כשהוא מורדם ומונשם. האם זה הזכרון שתרצו שיהיה לדר מאמא שלה?״. שאלות שצריכות להשאל, אנחנו די הדחקנו את השאלות האלה. איריס אמרה שהיא חיה כל יום נוסף בשביל דר, שתהיה לדר אמא לעוד יום. השאלה היא האם להיות מורדמת ומונשמת זה מה שאיריס רוצה? היא עוד לא נתנה תשובה.

על מה אני שמח ויכול להודות בימים אלה? שהספקנו לנסוע עם דר ללונדון, שהספקנו לחגוג לאיריס יום הולדת 40 עם כל החברים, שהיא מסיימת את חייה מוקפת באהבה מכל הכוונים.

מה אני רוצה שעוד יקרה? במצב של איריס לא מצפים להחלמה, רק שלא יהיה יותר גרוע. הצפיות לא גבוהות ובטח לא ארוכות טווח. שאיריס תהיה במצב טוב ותחזיק מעמד עד 27/7, המועד שבו דר חוגגת בגן את יום ההולדת שלה. היום אני לא רואה איך איריס מגיעה לגן, אבל לפחות שתחזיק מעמד עד אז.

דר. הילדה הזו מדהימה אותי כל יום מחדש. הבוקר נסענו לגן, ואמרתי לה שאיריס נוסעת הבוקר לבית החולים וכנראה תתאשפז שם לכמה ימים. ״שאמא תהיה בבית החולים כמה זמן שצריך, העיקר שתהיה בריאה״, היא אמרה לי. החשיבה שלה כל כך בוגרת. אתמול היה לה שיעור נסיון בחוג קרמיקה, אותו חוג שאיריס היתה בו עד לפני כמה חודשים, עד שהמצב שלה הדרדר. אצל יפית המורה לקרמיקה נותרו עוד עבודות בלתי גמורות של איריס ודר מאוד נהנתה לצבוע אותן ולסיים אותן. כאילו היא מבינה שאמא לא תחזור יותר לקרמיקה ושצריך לסיים עבורה את הענייינים. מילת המפתח בשיעור היתה ״כמו אמא״. רוצה לעשות מגש כמו אמא? רוצה לעשות צלחת כמו אמא? היא מרגישה כממשיכת דרכה של איריס בקרמיקה.

עכשיו איריס שוכבת כאן, במיטה באשפוז יום, נרדמה קצת אחרי הרבה לילות בלי שינה. מחזורי השינה שלה מחזיקים 40 דקות לכל היותר לאחרונה והיא מותשת מעייפות, אבל לא מצליחה לשכב כי הריאות מתמלאות נוזלים.

מיכל. כתבתי בפוסט הקודם על האנשים הטובים שהמחלה מזמנת לנו. אתמול איריס הרגישה כל כך רע בערב ואמרה לי להתקשר למיכל, לבדוק איתה אם תוכל להגיע ולטפל בה בהתראה קצרה. ״זה יקח לי קצת זמן להתארגן, אבל אני אגיע״, אמרה, והגיעה תוך 20 דקות. התנצלה שהיא הגיעה מהים, עם בגד ים ומעליו שמלה. איזו אשה נפלאה. לפחות אחרי עיסוי של מיכל איריס ישנה כמעט שעה שלמה.

מאתמול איריס מחוברת למסיכת חמצן מלאה, המחולל והמשקפיים כבר לא מספיקים לה. כשראיתי שאיריס נזקקת לחמצן מלא הזעקתי את אבא של איריס, שנסע למחסנים של מד"א והביא משם בלוני חמצן ענקיים. איריס הצליחה לרוקן בלון כזה בלילה. בבוקר החלטנו לנסוע לבית החולים להתאשפז.

נקווה לטוב.

עדכון מ-18/7/12: איריס הביעה את רצונה בפני הרופא שלא להיות מונשמת באמצעות צינור הנשמה. "תקלו עלי, אבל אל תעשו שום פעולה בלתי הפיכה, שאחריה אני אהיה מורדמת ומונשמת, היא אמרה". ד"ר וולף, מנהל מערך אשפוז יום, הבטיח לאיריס שהיא לא תונשם באמצעות צינור הנשמה ושהם יעשו הכל כדי שלא יכאב לה ולא תסבול. בערב איריס הועברה למחלקה האונקולוגית. במחלקה חיברו את איריס למכשיר הנשמה מיוחד, שמזרים אויר בלחץ גבוה, מעורב עם מים חמים. זה קצת מקל לה את הנשימה, ולפחות עברה חזרה למשקפי חמצן. הבנתי שיש רק ארבעה מכשירים כאלה באיכילוב, והרופאים הפעילו לחץ גדול כדי שתקבל אותו. לפחות קל לה יותר לנשום.