כתבתי כאן בעבר על בדידותו של המלווה לסרטן, על התחושה של מי שאינו חולה בסרטן, אבל צמוד לבן/בת זוג חולים, תחושת חוסר האונים בשל הצורך האינסופי להכיל את המחלה ואת החולה. התלבטתי הרבה זמן איך לכתוב את הדברים האלה. החשיפה האישית בבלוג קשה לעיתים, בעיקר כי כולם מכירים אותי ואת הנפשות הפועלות. מצד שני, צריך מישהו לשתף איתו את הדברים, ואין כמו הבלוג הזה כדי לשתף.
בחודשים האחרונים אני מרגיש בעיקר לבד. ההתמודדות של איריס עם הטיפולים הכימותרפיים קשה, היא סובלת מכאבים שמקשים עליה את ההתמודדות היומיומית עם החיים. לקום, ללכת, להתכופף, לנסוע, לנהוג. הכל קשה ומלווה בכאבים. אחרי כל שני מחזורי טיפולים כימותרפיים, בדיקות הדם מראות על ירידה חדה בכמות הכדוריות הלבנות ובמדדים האחרים, שמעידים על כך שהמערכת החיסונית שלה נמצאת בסכנה. באותו שבוע כל מה שהיא ררוצה זה לשכב במיטה כי אין כח לקום, ומצד שני השכיבה הממושכת כואבת.
לי, כבן זוג, אין הרבה כלים לעזור מלבד לנסות לתמוך ולהקל, לנסות לעשות במקומה את מה שהיתה עושה לבד בעבר. וזה קשה. קשה מאוד להיות לבד עם הכל. עם הגידול של דר, עם האמבטיות, ההלבשות, ההסעות לגן ולחזרה והליווי לחוגים ולחברים, ובין לבין גם לעבוד במשרד וללמד במכינה. זו תחושה נוראית להרגיש לבד כשהכל נופל עליך.
ובכלל, איך אפשר להתווכח ולכעוס על חולה בסרטן? איך אפשר לכעוס על מישהו שעוד מעט הוא לא יהיה איתנו? לפני כמה שבועות היה לאיריס ולי ויכוח על איזו שטות, שאני ביקשתי שהיא תעזור לי, ואמרתי לה "אני גם אבא של דר וגם אמא של דר, תתחשבי בי!" ואיריס ענתה: "עוד מעט אתה תהיה גם אבא שלה וגם אמא שלה! מה אתה רוצה ממני?". ואני ביקשתי רק קצת עזרה. איך אני יכול להעלות טרוניות, כשהיא מתמודדת עם הסרטן ?
בכל פעם שנגמרים לאיריס הטיעונים בויכוח היא מעלה את נושא הסרטן – "אני רוצה את זה ואני חולה בסרטן". אני כבר למדתי לזהות מתי נגמרים לה הטיעונים, אבל איך ניתן להתווכח עם טיעון של "אני לא יודעת אם תהיה לי עוד הזדמנות בחיים לעשות את זה".
צריך להבין שהחיים נמשכים למרות העובדה שיש סרטן בבית. ידידה טובה שלנו, שפגשנו "בזכות" הסרטן (המחלה הזו מזמנת לנו היכרויות עם אנשים נפלאים, למרבה האירוניה), סיפרה לי שאת הבת הקטנה שלה, היום בת 14, גידלה בעיקר הבת הגדולה שלה, כי באותה תקופה היא היתה בטיפולים ולא הצליחה לקום מהמיטה. המטלות היומיות צריכות ליפול על מישהו.
כתבתי כאן בעבר ששומעים וקוראים בעיקר על ההתמודדות עם המחלה, ופחות על ההתמודדות של הסובבים את החולה. קשה מאוד לחיות עם הדבר הזה נוכח בכל דקה בבית, ועדיין צריך להמשיך לחיות ולתפקד.
ודר? מסתבר שילדים מתאימים את עצמם למצב בצורה קלה יחסית. דר יודעת לספר שאמא "או בטיפולים או בלימודים" וש"אני מטפלת באמא, מלטפת אותה כשכואב לה ונותנת לה לנוח ולישון". דר יודעת שכשאמא חוזרת מבית החולים היא עייפה מאוד, ושלעיתים אמא לא יכולה לצאת מהבית מחשש שתידבק במחלות. היא יודעת שלאמא כואב ושצריך להזהר לא להכאיב לה.
ואלה הם חיינו בזמן האחרון יכול להיות יותר טוב יכול לבוא אסון ערב טוב יאוש ולילה טוב תקווה מי הבא בתור ומי בתור הבא
אז איך מתמודדים עם הבדידות, עם החרדה ועם התחושה של להיות לבד? הרי עוד מעט באמת אהיה לבד.
אב במשרה מלאה 
אין מה לכתוב חוץ מאשר לשלוח לך חיבוק גדול גדול גדול
אהבתיאהבתי
דרור,
גמרת עליי.
ההיכרות שלי עם איריס מועטה ביותר, רובה וירטואלית, איתך עוד פחות
אבל בכל זאת..
וכשאתה כותב על הבדידות הזו, ליבי יוצא אליך, לחבק את הבדידות והקשיים.
וכשאתה כותב על ה"עוד מעט היא לא תהיה כאן" אני לא יודעת איפה לשים את עצמי ומה לחשוב.
מציאות קשה נורא ועצובה. לו רק היה ניתן לגעת בזמן, למצוא את התרופה ולהציל חיים כ"כ מהותיים.
אפרת
אהבתיאהבתי
דרור יקר,
לא יודעת מה אפשר להגיד. קוראת אותך ובוכה.
בוכה על כל מה שאתם עוברים ותעברו, עליך, על איריס, על דר. זה כל כך לא הוגן.
הייתי רוצה לכתוב לך שאתה לא לבד, אבל אני יודעת איך זה מרגיש להיות מוקפת חברים ולהרגיש בדידות איומה.
הכנות שלך איתנו ועם עצמך מעוררת הערצה.
אני רוצה להגיד שאני אוהבת אותכם.
ולמרות שאני יודעת שזה לא באמת עוזר – אני הייתי שמחה להיות כאן בשבילכם בכל דבר שיכול להקל.
אהבתיאהבתי
רק רציתי להגיד שאני אוהבת אתכם המון המון.
ושכואב לי כל כך על הבדידות הזו, והכאב הזה והתחושה היומיומת שזה פשוט לא פייר 😦
אהבתיאהבתי
כואב לקרוא.
והיכולת שלך להסתכל לסיטואציה המחורבנת הזו בצורה הכי ישירה, כנה ופשוטה מעוררת השתאות.
מחבקת מרחוק (לצערי) ומאחלת כמה שיותר ימים טובים, שיאפילו על נקודות השבירה הללו.
אהבתיאהבתי
קשה… אין לי מילים אבל אני יכול להציע גם חיבוק וירטואלי (ולא יותר)
אהבתיאהבתי
דרור אהוב, איריס אמרה שזכתה לאהוב. אנחנו זכינו לאהוב אתכם! כואבת את כאבך, קוראת אותך בין השורות, מוצאת אפילו אותי ואת משפחתי שם. אנחנו אתכם ושלכם. ואולי, אולי רק במעט, יכולים להקל על הכאב שלך, באהבה!
דיצה.
אהבתיאהבתי
כתבתי גם לאיריס, אבל מעטות הפעמים שבהן נגמרות לי המילים (כמו שאתם יודעים היטב). זו אחת מהן.
ברשימת הפנטזיות שלי: תרופה מהירה ולא מציקה, לא מעיקה, לא משכיבה במיטה לימים; ודרך טובה לעשות טלפורטינג ולדלג בין יבשות תוך שניות. אם היו ממציאים את השניה, הייתי באה לתת חיבוק ולקטר בצוותא על בדידותם של הרצים למרחקים ארוכים ושל אלה שתומכים בהם כל כל טוב. אם היו ממציאים את הראשונה הייתי משתמשת בשניה כדי להנות סתם ככה מהחום שבביתכם ולהביא אתכם אלינו.
אפשר לקוות, לא?
אוהבת אתכם.
אהבתיאהבתי
אחי היקר,
ברמת הלוגיסטיקה, אנא השתמש בעזרה הקרובה שיש לך. אל תתיחס לקיטורים שלנו. צריך ללמוד ולדעת לקבל עזרה. אני למדתי לקבל עזרה בשל היותי אמא יחידנית. נכון שזה ההפך מכל מה שלימדו אותנו תמיד – ובעיקר אותך – אבל יש לך עזרה סביבך – השתמש בה.
מלבד זה – הסרטן מספק לך אבל ארוך ונוראי בעוד איריס בחיים, תלמד מאיריס לנצל כל יום לשמחה ולציפיה למשהו טוב.
חיבוק גדול לך ולאיריס (שאני כל הזמן פוחדת שמא אדביק אותה בוירוס שאני לא יודעת על קיומו).
אפי
אהבתיאהבתי
דרור ואיריס
אני מכירה אתכם וירטואלית בלבד אך לפעמים ( וזו אחת כזאת ) הנוחות שמאחורי המסך נעלמת.
אין מילים לנחם ויש המון כאלו לחזק, במלחמות כמו במלחמות, יש רק מפסידים ותחושותיי שאתם לא מהסוג הזה. מהצד המקצועי ( זה שלי ) יש הרבה תקוות שהכרוני הופך לחיים שלמים וארוכים.
אני באה לחזק ומקווה שיקל על שניכם המאבק הזה. שתמצאו כוחות לעבור את הקושי ההכרחי כדי להמשיך ולנצח.
שולחת אנרגיות חיובית
האוסטרלית
אהבתיאהבתי
דרור, איש מדהים ורגיש שכמותך!
זכיתם שניכם. מקווה לטוה ומחזיקה אצבעות לאיריס.
אם יש משהו שיכול להלחם, זו היא
אהבתיאהבתי
מצד אחד אני שמח לקרוא פוסטים שלך, מצד שני, אני תמיד חושש מהם, במיוחד אחרי שבלוגר מהפרדס נפטר לא מזמן מסרטן.
מלבד הצטרפות לקבוצת תמיכה כלשהי / הקמת עמותה שעוזרת לבני הזוג של חולי סרטן / קבחת עזרה מההורים שלך / של איריס או קבלת עזרה בתשלום, אין לי רעיונות נוספים שיכולים לעזור.
ליבי איתך וחיבוק גדול.
אהבתיאהבתי
טוב שיש לך את האומץ להגיד את זה. לי לא היה.
אין לבד יותר מאשר הלבד הזה. ואף אחד לא אומר את זה, אף אחד לא נותן את הלגיטיציה ל"בריא" להיות עצוב וכועס.
אבל אתה יכול לכעוס על איריסק'ה כפרעליה, ואתם יכולים לריב והשגרה עדיין כאן.
תעשה הנחות כשצריך ואפשר, ותחיו רגיל כשאפשר.
פשוט תחיו.
נשיקות לכולכם. אני במרחק טלפון.
רותי.
אהבתיאהבתי
אני אכתוב משהו שיתכן שיתפס מגעיל אבל אם הטיפולים לא עוזרים,ואם הסוף ידוע מראש רק לא התאריך שלו,אישית (ובצורה מעתיקנית לאלו שהכרתי) צריך בשלב מסויים לפרוש ממרוץ הטיפולים ולנסות להעניק לאנשים שאתה אוהב זכרונות ״נורמלים״. לא של אמא חולה שאני מלטפת כשכואב לה.לא של אישה עם טרגדיה….
סורי
אהבתיאהבתי
הי דרור,
אשמח לדעת היכן אתם מתגוררים ולנסות לעזור במעט שאני יכולה.
תודה
ענבל
אהבתיאהבתי
בדידותו של המלווה קשה
וזה לא ילך ויהיה קל יותר, וגם לא מתרגלים לדידות הזו
ובכל זאת, זו זכות להיות שם, לצד האישה שאתה אוהב, בזמנים, רגעים האלה
תנצור אותם.
וכעבור חמש שנים… המקום שבו אני נמצאת עכשו,
יהיה זה מִטען הזכרונות שילווה אותך ויטעין את כח בפרק ההמשך.
חיבוק לחיזוק.
אהבתיאהבתי
חותך בבשר החי.
מתפללת עבורכם ליוד שנים ארוכות ומאושרות. יחד.
אהבתיאהבתי
יותר מדי עצות אין לי מין הסתם. וכל האיחוליןם דיי שבלונים.
אולי אבל יש קבוצות תמיכה לבני המשפחה במצבים דומים (ואולי במיוחד לבעלים למרות שזה לא מאסט) לצערנו יש עוד מקרים כאלו.
מה שבטוח זה שאתה צריך בכל הכאוס הזה גם לשמור על עצמך ובריאותית (הפיזית והנפשית).
אהבתיאהבתי
כואב הלב…
כל כך עצוב ומדוייק.
הסבל של מי שנמצא לצד החולה הוא עצום. גם העול וגם לראות את הקושי של האהוב לך מכל…
מאחלת מכל הלב, בשורות טובות…
אהבתיאהבתי
דרור, כל-כך עצוב וקורע את הלב לקרוא אותך. אני עוקבת בדריכות אחר רשומותיך, ובאמת, מכל הלב, מייחלת לנס אמיתי שיקרה לכם. אתם גיבורים אמיתיים, ומגיע לכם הטוב ביותר. מקווה לשמוע (לקרוא) בשורות טובות.
אהבתיאהבתי
כמה קשה, וכואב
קוראת את איריס המון ברשת – היא נשמעת כל כך מדהימה
תהיו חזקים, שניכם
אהבתיאהבתי
בתוך כל הסערה שעברה בי כאדם אנושי (אני מקווה) בכלל וכמי שאיבדה את אביה למחלה הארורה, שמתי לב שהמילים "מלטפת" ו"מטפלת" מורכבות מאותן אותיות בדיוק. ואכן, אין כמו ליטוף שבא מהלב כדי לרפא – לפחות את הנפש, לפחות במעט.
וכן, יש בדידות איומה בלהיות זה או זו שלצד ואין מילים שיכלו לנחם.
בכל זאת – מקווה שתצליחו גם להניח קצת את הסרטן בצד ולו לרגעים ספורים, ולהיזכר קצת איך מרגיש ביחד.
מחזקת אתכם, מכל הלב.
אהבתיאהבתי
דרור,
מכירה את איריס וגם אותך פגשתי…אומנם אני מלווה את אימי ולא את בן זוגי אך יודעת בדיוק על מה אתה מדבר קוראת אותך ומרגישה כאילו מילותיך יצאו מפי…הקושי הזה שגם אנחנו עוברים הוא אפילו כפול לצערי החוסר אונים הזה שאין ביכולתנו לעשות כלום עם הכאב שלהן אחרי טיפול או ניתוח …הרגע הזה שאתה מתעצבן לפעמים כועס ואז אחרי שניה שואל את עצמך באיזו זכות בכלל יכלת לכעוס כי מתי שהוא כבר לא יהיה על מי לכעוס…..אין ספק הליווי הזה קשה מיגע עד שלפעמים גם לנו פשוט אין כח…אבל לנו אסור לעצור…אנחנו לא יכולים פשוט ללכת לישון…אנחנו בכוננות 24 שעות !!! לכן נשאר לי רק לומר עד כמה אני מבינה , מבינה אבל באמת ויודעת שהכח הזה נמצא אצלינו גם אם לפעמים זה לא נראה כך גם אם לפעמים מתחשק לנו להרים ידיים ולברוח רק לרגע קטן…מחבקת ומחזקת מרחוק !! ואל נשכח לרגע אנחנו גאים בלוחמות שלנו , תמיד !!!!!
ובהזדמנות זאת מזמינה אותך לקבוצה שלי בפייס " גם לי יש סרטן בבית " שם זה המקום שלנו…
אהבתיאהבתי
פינגבאק: חמצן | אב במשרה מלאה
הי דרור, ממבט של חולה לשעבר זה מאוד מעניין לקרא אותך!.. תמשיך כי אתה עוזר בדרכך להרבה אנשים!
מיכל
מהבלוג "קרצינומה אהובתי"
אהבתיאהבתי
יהי זכרה של איריס ברוך, אמן!!!!!!!!!!!!!!!!1
תהיה חזק למען דר………..
השם ינחמכם בין שאר אבלי ציון וירושלים
אהבתיאהבתי
פינגבאק: שוב לבד | אב במשרה מלאה