הבוקר קראתי את אחת התגובות לרשומה "גרותית", שדיברה על כך שבדרך כלל לא שומעים את קולו של "המלווה" של החולה. רוב מה שנכתב על הסרטן נכתב ע"י החולים עצמם, שנותנים נקודת מבט אחת. אין הרבה שכותבים על נקודת המבט האחרת, של מי שלא חלה בסרטן, אבל מתמודד עם המחלה בדרך אחרת, דרך הליווי של בן הזוג או בן המשפחה.
ליוויתי את אמא של איריס בשבוע שעבר לבדיקת ממוגרפיה במכון "רביד" בעזריאלי. בדיקה שיגרתית, לאור המצב המשפחתי. כשסיימה את הבדיקה וד"ר רביד הודיעה לה שהכל בסדר אמרה לרופאה: "הלוואי ואצלי לא היה בסדר, ואצל איריס היה בסדר". ד"ר רביד אמרה לה שהיא לא יודעת על מה היא מדברת, שבשבוע לפני כן נבדקו אצלה אמא ובת, אצל הבת נמצאו גידולים והאם אמרה "לפחות מזלי שזה לא אצלי". נו, עם הורים כאלה, עדיף להיות יתומים.
אני משער שהרבה אנשים שמסביב לחולה היו מוכנים לקחת ממנו את המחלה אליהם, רק שירגיש יותר טוב. הם אמנם לא מרגישים את הכאבים והבחילות, אבל מרגישים את החרדות ואת חוסר הוודאות שמלווה את הסרטן. לפעמים ההרגשה מסביב לחולה היא אף קשה יותר, בגלל החשש מאובדן. אני למשל מוצא את עצמי חושב איך נחגוג לדר בת מצווה בעוד 9 שנים בלי שאיריס תפיק את האירוע. הרי היום איריס מפיקה כל ארוחת ערב והזמנה לקפה ועוגה, אז מה יהיה עם הבת מצווה? איך בדיוק אני אסתדר עם כל הדברים שאיריס עושה היום? אנחנו מתלבטים עכשיו איך לערוך לדר את מסיבת יום ההולדת בספטמבר. האם לערוך שתי מסיבות – אחת למשפחה ולחברים ואחת לחברים מהגן, או מסיבה אחת, שאליה יוזמנו רק משפחה וחברים. אני הייתי בעד מסיבה אחת, לא רציתי את כאב הראש של שני אירועים, אבל איריס אמרה "לי יש סרטן, אני רוצה לחגוג שתי מסיבות". נו טוב, שוב היא שולפת את קלף הסרטן נגדי. אז נכנעתי.
כתבתי כבר על הרצון להספיק דברים לפני ש"תאריך התפוגה" יגיע. כשהתגלו הגרורות, הדבר הראשון שאיריס אמרה לי "אנחנו נוסעים עם דר ללונדון בחגים, אי אפשר להמתין". אז הזמנו טיסות ומלון ודר כבר מסדרת את הצעצועים שלה במזוודה. ואני חושב כל הזמן – האם זה הביקור האחרון שלנו ביחד? מה זה אומר? האם נספיק את הכל? איך מכניסים חוויות של חיים עתידיים שלמים לתקופה כל כך קצרה.
כשאיריס התחילה את הכימותרפיה הראשונה, אז בימים האופטימיים של "אין בעיה, ניתוח להסרת גידול וחצי שנה כימותרפיה וגמרנו", ישבה איתנו פסיכולוגית מבי"ח איכילוב. היא ניסתה לברר מה אנחנו חשים ואם יש בעיות, והאמת שלא ידענו להגיד לה, כי עוד לא חשנו דבר. היתה תחושה של "זה זמני וזה עובר, אז למה לחפור עכשיו עם פסיכולוגיה". אחד הדברים שהפסיכולוגית אמרה לי זה, שלפעמים לסביבה של החולה קשה יותר מלחולה, כי לסביבה אין לגיטימציה להישבר, להראות חולשה. הרי אנחנו לא חולים, אנחנו בשביל לתמוך, אז למה שניתן ביטוי לרגשות שלנו? יש כאן מישהו שסובל באמת ועומד למות, ועכשיו אנחנו מתפנקים עם איזה תחושת דיכאון ומועקה?
האמת היא שאני לא יודע איך אני מרגיש. רוב הזמן אני מנסה להדחיק. לפעמים מתגנבות מחשבות, בהיסח הדעת, בנהיגה או ברכיבה על האופניים, כשהמוח עסוק בדברים אחרים. בגלל החשש מהתמודדות עם הדבר הגדול, המצפה בסוף הדרך לחולי סרטן, אני עוסק בדברים הקונקרטיים. מתי ימצאו תרופה שתצליח להקטין את הגידולים? האם יש תרופה אחרת בעולם שתעזור? למה הרופאים לא יודעים מה קורה? למה הם יורים באפלה? למה כולם נוטעים בנו תחושת בטחון, שהתרופה הבאה תעזור, רק כדי לגרום לנו אכזבה אחרי כמה חודשים של טיפול?
הדבר שאני הכי שונא זה כשאנשים פוגשים אותי ושואלים מה שלום איריס. מה בדיוק עונים על מה נשמע? אז לאנשים שלא ממש אכפת לי מהם אני אומר "יהיה בסדר, היא עדיין בטיפולים". לאנשים שיותר אכפת לי מהם אני לא רוצה להתחיל להפיל את כל הצרות והסיפורים על הגרורות ועל העובדה שאין ריפוי. מצד שני, הם רוצים לשמוע מה קורה. אז אני מספר, והם מטים את הראש הצידה. מישהי, שלא רוצה שאפרסם את הבלוג שלה כאן 😉 כתבה על תנועת ה-Rubbernecking, אותה הטיית ראש שמתרחשת אצל אנשים כשמספרים להם שמישהו חולה בסרטן. יש לדעת כי קיים יחס הפוך בין זוית הטיית הראש לבין מידת האכפתיות שמפגינים האנשים.
אז איך אני מתמודד? אני לא מתמודד. חיים עם הסרטן, מנצלים כל רגע שנשאר ביחד, ומצד שני לא ממש משנים את החיים. זה לא שיצאנו לטיול סביב העולם או מסע בשוברת קרח באלסקה, כדי להספיק את כל מה שאולי תכננו לעשות בחיים ביחד. חיים. כל יום שעובר הוא הצלחה. זמנית.
אב במשרה מלאה 
זמני זה הכי קבוע.
אנחנו איתכם.
אהבתיאהבתי
זמני זה הכי, אחי!
אהבתיאהבתי
זה בלתי נמנע הרצון הזה לקחת את המחלה, הפחיד אותי מה שכתבת על האמא שאמרה ההפך…
בראש אני מעכלת את כל הנתונים והמידע וההבנה, אבל הלב לא ממש מסוגל לקבל את זה.
אצלי פג תוקף זה בעוד שנים ארוכות ארוכות, כי אני באמת לא מבינה איך העולם ימשיך להסתובב אחרת.
אהבתיאהבתי
מאד נוגעים ללבי הכנות והאומץ. בין חברי ישנה אם לבחור צעיר החולה בסרטן נדיר, וברור לכולם שאין לו תרופה, רק טיפולים שונים ונסיוניים כרגע שאולי יאריכו את חייו. אני הבטתי ומביטה בה ובהתמודדות שלה בהערצה, מתקשה להבין איך אפשר? וכמה שהיא חזקה, בלי מרכאות! לאחרונה הצטרפתי ל"משפחת" אחת מתשע לצערי, והדבר הראשון שהתחיל לזמזם לי בין האזניים, אחרי השוק, זה "אני בסדר, אני אתמודד, רק שלא יקרה דבר כזה למי מילדי, עם זה אתקשה להתמודד".
אהבתיאהבתי
חוץ מלחבק אין הרבה מה להוסיף
אמרו רבים וטובים לפני תתכנן כאילו יש עוד 100 שנים ותחיה כאילו אין מחר
מחבקים לתמיד
אהבתיאהבתי
מלכה, את יודעת לבטא במשפט אחד את מה שלא אצליח להגיד בעמוד שלם.
אהבתיאהבתי
דרור אני קוראת ובוכה. הכנות שלך והמבט הישיר שאתה נועץ במציאות המכאיבה הזאת…
אתם זוג מדהים ואני מרגישה ברת מזל להיות חברה שלכם
אהבתיאהבתי
נילי היקרה. לשמחתנו בורכנו בחבורת חברים תומכת ואוהבת. אוהבים אתכם!
אהבתיאהבתי
אין הרבה מה להוסיף אחרי פוסט כזה. רק לבכות קצת מהמצב ומהפוסט,ולצחוק הרבה מהציניות והישירות הבריאות של שניכם
אהבתיאהבתי
אוהבים גם אתכם!
אהבתיאהבתי
הי כבר הרבה זמן אני רוצה לכתוב ולא מעיזה כי הרי אני לא מכירה אתכם בכלל אז מה אני מתערבת?? לאור מה שכתבת אני מרגישה קצת יותר אומץ…אני ילדה לאמא שמתה מסרטן… לפני המון שנים, אני אמא בעצמי היום, ונתקלתי לאחרונה ביס דוקו בתוכנית כואבת על אמהות שמתכננות את המוות שלהן עם יועצת שזו ההתמחות שלה (אלוהים ישמור!!!) ומכינות לילדים הקטנים שלהן קופסת מזכרות. כמובן שבכיתי עד שלא יכולתי לנשום אבל אם היתה לי קופסה כזאת …תנסה למצוא את התוכנית הזאת וכמובן שלא תזדקקו. אמן. וסליחה מראש
אהבתיאהבתי
כן. מה שמעסיק אותי לעיתים זו ״סוגיית ההנצחה״ – איך להשאיר לדר זכרונות מאמא שלה.
אהבתיאהבתי
גם אני רציתי להציע משהו. לא בהכרח לאיריס, אולי דווקא לך, דרור. יש פסיכולוגים שההתמחות שלהם הוא ליווי חולי סרטן ובני המשפחה שלהם. כי יש פה מסע, ולפעמים צריך מורה דרך. יש כאלו במסגרת המחלקות האונקולוגיות, ויש פרטי.
אם תרצה המלצה – פנה אלי במייל.
אהבתיאהבתי
קורע לב, כמו כל הפוסטים שלך בזמן האחרון.
אהבתיאהבתי
אני לא מתכוון להיות כל כך מעציב. תתייחסו גם להומור שבדבר.
אהבתיאהבתי
אתה יודע…..אני סוג של סטוקרית שלכם…. איכשהו היתחלתי ליקורא את איריס בפורום חתונות….היא ניראתה לי מאוד מיוחדת ושונה,לאחר מיכן בפורום נשואים,הורים….ואז פתחתי בלוג והיתחלתי ל״להיתעסק״ בחיי….אני קוראת את מה שאתה כותב, ולא מצליחה להבין שזה המשך הסיפור….אותו סיפור שהיתחלתי ליקורא לפנימשנים….שזה לא יכול להיגמר ככה….
אהבתיאהבתי
לא ידעתי שמישהו עוקב אחרינו. מצחיק איך הרשת החברתית גורמת לנו להכיר חיים של אנשים רחוקים, ולהרגיש קרובים אליהם.
אהבתיאהבתי
בדיוק. לגמרי לגמרי בדיוק.
אהבתיאהבתי
נעים להכיר. למרות שאנחנו כלל לא מכירים. אני מבין אותך ואתה מבין אותי
אהבתיאהבתי
אתה צודק 😦 אתה לא נמצא במצב שאפשר להגדיר אותו. אין דרך "נכונה" להתמודד. לענות.להחליט להחלטות, לחיות את הזמן "שנשאר". הדבר היחיד שאתה יכל לעשות זה מה שאתה מבין בזמן נתון.
אגב,להבדיל אלף אלפי הבדלות, גם לי יצא לחשוב על חגיגת בת מצווה (לילדה בת שנתיים בשבת הבאה) כי אני ואבא שלה לא מסוגלים להחליף ביינו מילה.ובסוף עברה לי מחשבה – הכי טוב לטוס ליורודיסני!
מזל טוב לדר!!!
אהבתיאהבתי
מסתבר שיש עוד בעיות לאנשים. אני שמעתי על סוגיית הבר/בת מצווה לילדים להורים גרושים. פעמים רבות זה מוציא מהם את כל ה״טוב״
אהבתיאהבתי
בגלל זה עדיף לוותר לא?
תגיד, למה זה לא מודיע לי שכתבת לי תגובה? למה הכנסתי את המייל האישי שלי?
😦
אהבתיאהבתי
מסכימה עם כל מילה בעקר עכשיו שאני מלווה של בתי החולה…… שולחת לאיריס אנרגית ריפוי חיבוקי אור לשניכם באהבה שלגיה
אהבתיאהבתי
תודה לך, שולחים בחזרה.
אהבתיאהבתי
כל כך, אבל כל כך, מבינה אותך 😦 נשיקות לאיריס
אהבתיאהבתי
רק חיבוקים מפה.
ואיזה חיוך.
בלי תנועות ראש, בלי "מה נשמע" מעיק…
מכל דבר שאתם עושים אתם נתפסים בעיני כגיבורים. כולכם.
והלוואי שלא הייתם צריכים לגבורה הזאת…
אהבתיאהבתי
דרור…
אני קוראת פעם נוספת את הפוסט שלך ואת ההתמודדות שלך כמלווה ואני חשה כי את קולי שלי אתה מדבר…
קולה של מלווה למחלת הסרטן.משום מה נהוג לחשוב שלנו המלווים קל יותר להיות כצל לחולה ולהתמודדותו עם המחלה.קראתי את הרשומות שלך בבלוג בתפוז ואף הגבתי לכמה מהן,אני יודעת ומכירה מקרוב את הקושי.
אנחנו האנשים השקופים של המחלה,אותנו כמעט לא מחשיבים או סופרים ממטר.יש אפילו כאלו שירימו גבה
ויתהו על מה בעצם אנחנו מלינים ובאיזו זכות בכלל?
אני קוראת את תחושותיך ואת לבטיך ומצליחה להתחבר גם לכל מה שמסתתר בין השורות,מתחברת למחשבות שלך ויודעת שהן מגיעות ממקום של פחד.כן אנחנו פוחדים מרגע האמת כשהוא יגיע ויתקיל אותנו…
כשחלילה יגיע הגרוע מכל-לאבד את יקירינו,להיפרד מהם לתמיד.
זוהי מחשבה שתמיד נמצאת אי שם ברקע גם אם אנחנו פוחדים להודות בה בינינו לבין עצמינו.
לכן כמלווה לסרטן הצטרפתי לקבוצת תמיכה בח.ס.ן חולי סרטן נתמכים/נפגשים.
שם בתוך החדר אני מרשה לעצמי לפרוק,ולשתף,לחזק ולהתחזק בין החולים ובין התומכים הבריאים.
כמלווה אני יכולה לומר לך שאני מזדהה מאד איתך ומהנהנת בראשי כמסכימה עם כל אחת ממחשבותיך.
תנסו להיצמד רק לטווח הקצר,עשו ותגשימו דברים קטנים ומשמעותיים עבורכם,תחיו כאילו היום הוא היום
האחרון,תעשו כל מה שטוב לכם ואפשרי מבחינתכם במסגרת המגבלות המתאפשרות לאיריס לך ולדר
יחד כמשפחה.זכרו שיום יום שעה שעה הוא יום לעשייה משותפת ככל שהדבר מתאפשר עבורכם כמשפחה.
אני מחבקת אתכם מרחוק ויחד עם זאת כל כך מקרוב ממקום משותף ומבין את הקושי והצער,מול הרצון
להספיק ולעשות את כל מה שעוד אפשר כדי שיהיה במה להיזכר ועל מה להתרפק בבוא היום…
דרור חבק את איריס ואת דר,חבק את עצמך,ותרשה לי לשלוח לכולכם חיבוק אחד גדול ועוטף חיבוק של יחד.
אני מאחלת לאיריס "תאריך תפוגה" ארוך עם מינימום נזקים,כאבים מיותרים.
אני נותנת לך לגיטימציה להרגיש חזק מספיק כדי שתרשה לעצמך להודות שקשה לך,או מנגד לומר לך
שלפעמים החוזק שלנו מתגלה דווקא כשאנחנו מאפשרים לעצמינו להתחבר אל הרגשות והתחושות שלנו
ולהיות אמיתיים עם עצמינו.
אני מקווה שתחגגו לדר יום הולדת כפול ומדהים בדיוק כפי שאיריס מתכננת,מקווה שלונדון תחכה לכם,ושתהנו…
וכשדר תכבה את הנרות מעל עוגת יום ההולדת תדביק לה שתי נשיקות ממני…
אחת על כל לחי….
דרור חזק ואמץ יקירי,ואיריס אני מקווה שאת מודעת לאוצר היקר שנמצא לצידך ובשבילך…
המון בריאות וחוסן נפשי בדרככם…
מאשי.
אהבתיאהבתי
תודה על כל הדברים שכתבת. התגובות האלה כל כך מחזקות אותנו.
אהבתיאהבתי
אח, כמה במדויק אתה מתמלל את חיינו בזמן האחרון.
וזר, ולו בעל הכוונות הטובות ביותר, לא יבין זאת.
(אנחנו עוד נשב ונסתכל בנוסטלגיה משועשעת על הפוסטים האלה בבית האבות).
אהבתיאהבתי
מסתבר שגם אם אתם מעבר לאוקיינוס, הדברים לא משתנים.
שמח על הבשורות ה"טובות" שקיבלת. בהחלט שמחת עניים.
אהבתיאהבתי
היי דרור נראה שאנחנו באותה הסירה רק שאני מלווה את אימי…אז דבר ראשון ברצוני לבקש…שנה את החשיבה המלחמה עדיין לא נגמרה….בוא נדבר בהווה ולא מה יהיה בעתיד שאותו כולנו יודעים…בוא נתעורר בבוקר ונחייך ונשמח שזכינו בעוד יום….
ובנוסף הקמתי קבוצה בפייס במיוחד בשביליינו…קוראים לה " גם לי יש סרטן בבית " שם זה המקום שלנו….שם זה בשביליינו אשמח לראותך שם..
ולבסוף שולחת הרבה כח !!!!!
אהבתיאהבתי
תודה לימור, הצטרפתי לקבוצה. מעניין לקרוא את מה שכותבים שם, ובעיקר להבין שאנחנו לא לבד בסיפור הזה.
אהבתיאהבתי
מאוד עצוב ונוגע ללב.
מקווה שלא אצטרך להתמודד עם השאלהאבל אני מאוד מעריך אותך ואת איריס על ההתמודדות שלכם
אהבתיאהבתי
כמלווה, המילים שלך כל כך מדוייקות
וכן, חיים את הרגע, לא חושבים כל הזמן על מה שעתיד לקרות למרות שאי אפשר להמנע מזה לחלוטין.
כשהייתי עם האיש שלי באותו מצב, החלטתי שאני הולכת לקרוע לחיים את הצורה ביחד איתו, כל עוד אנחנו יכולים וזה מה שעשינו…
מזל טוב לדר ותהנו בלונדון, היא מחכה לכם.
אהבתיאהבתי
תודה!
אהבתיאהבתי
כל כך נכון.
אשתי אובחנה לפני כשנה עם סרטן שד גרורתי ומאז חיינו השתנו ללא היכר
גם אצלי יותר קשה היה לקבל את גילוי הגרורות מאשר את גילוי המחלה. מה שמחזיק אותי עם הראש מעל המים הם בעיקר הילדים והצורך שלנו לתת להם מסגרת יציבה. לנסות לתת להם ילדות מאושרת ורגילה בצל המחלה ולמרות החששות שלי ושל זוגתי מהעתיד או מ"תאריך התפוגה".
כמוך גם אני מנסה להתגונן ע"י הדחקה למרות שזה לא תמיד עובד. בעקבות הפוסט הזה קראתי גם דברים אחרים שכתבת בתפוז. פוסט שכתבת "הקלות הבלתי נסבלת של 23 שניות" במיוחד צד את עיני. מעבר לזלזול של אנשים בחוק ובחיי אדם, תפסה אותי המחשבה מה היה קורה אם אני היה זה שיושב בתוך אותו רכב סוזוקי …
וברשותך, נראה לי שאאמץ את המשפט האחרון בתור מוטו "כל יום שעובר הוא הצלחה"
אהבתיאהבתי
יוסי שלום. אני חושב שכולנו מתמודדים בפנים עם דברים דומים, ולא תמיד נותנים לרגשות האלה ביטוי חיצוני. לי, אישית, קל יותר להתבטא בכתיבה בבלוג מאשר בחיים על התחושות שלי בעקבות הסרטן של איריס. האנשים שכותבים לי תגובות, ושולחים לי מיילים מחזקים אותי מאוד. אני מאחל לכם ולכולנו שנתגבר ביחד על המחלה ועל הגרורות הארורות האלה ונוכל לחזור לחיות חיים מלאים. בינתיים אנו משתדלים במגבלות האפשרי לחיות את החיים בצורה מלאה. וכן, כל יום שעובר הוא הצלחה.
תודה!
אהבתיאהבתי
דרור,
כותבת תחת שטף הדמעות.
קודם כל תודה על הפוסט. כתבת מציאות שהיא הרבה מעבר לעצמך…
בתור ה'חולה', כל הכוחות הקיימים פנימה והמושאלים מן החוץ, מתגייסים לטובת ההשרדות, כמעט ולא נשארות אנרגיות זמינות להעניק לאחרים. היחידים שהצליחו לקבל ממני בתהליך היו המשפחה הגרעינית, המלווים (בן זוג ושתי בנות קטנות).
כפי שמשתמע מדברי הפסיכולוגית באיכילוב וגם מדבריך, הלגיטימציה להתמודדות סוערת היא חלקת החולה, מה שמותיר את המלווה בקושי רב..בבדידות אפילו, עם תחושותיו.
משהחלק הקשה באמת מאחורינו, התפנתי לתת מקום לבן זוגי, המלווה, שליווה בעוצמה וביראת קודש ממש, את המסע שלי. כעת זה הזמן שלו – והוא בחר ללכת לפסיכולוגית. כדבריו: "אני רוצה להתחיל להבין מה בכלל עבר ועובר עליי"… (עד כדי כך נדרש 'ניתוק' כדי לשרוד את תפקיד המלווה, התובעני ככ..)
מבקשת להתייחס למשפט בסוף הפוסט: כל יום שעובר הוא הצלחה.
כל יום הוא נצח וכל יום הוא נצחון. ימים שעוברים בכאב, הם נצחון הכוחות על הסבל. ימים שעוברים בנינוחות הם נצחון המציאות על החדלון, ימים שעוברים בשמחה גדולה הם המשמעותיים ביותר: הם העתיד!
הזכרון המשפחתי שלכם, זה של לפני המחלה ובעיקר זה של ההתמודדות, הוא שילווה את הימים שאחרי, שביננו – קורים לכולם, עת נכפו עלינו התחלה וסוף. מרה הדרך שקובעת כי הסוף 'קרוב' מכפי שרצינו, אך בהנתן הדרך הזו, כל שנותר הוא לעבור אותה, יום ביומו, כשביד אחת ה'סוף' וביד השנייה ההווה המתמשך.
מחבקת אותך, את דר, את איריס.
אתם לא לגמרי לבד.
רביד.
נ.ב.
מזמינה אותך, אם תרצה, לקרוא טקסט שכתב לי אחי, כמלווה..
http://booliblog.blogspot.com/2011/08/blog-post.html
אהבתיאהבתי
תודה לך רביד, והחלמה מהירה. נקווה שגם אנחנו נהיה אחרי זה ביום מן הימים.
אהבתיאהבתי
פינגבאק: לבד | אב במשרה מלאה